Der nationale PAIS-Aktionsplan für ME/CFS, Long Covid und andere postakute Infektionssyndrome wurde nie umgesetzt. Stattdessen hat die Bundeszielsteuerungskommission nun ein deutlich abgeschwächtes Nachfolgepapier beschlossen. Warum Betroffenenorganisationen von einem Rückschritt sprechen – und was das für die Versorgung von Menschen mit ME/CFS in Österreich bedeutet.

Als ich vor wenigen Wochen den Blogbeitrag „Unsichtbar gemacht – Was mit ME/CFS in Österreich gerade passiert“ geschrieben habe, war die Sorge groß, dass der seit fast zwei Jahren angekündigte PAIS-Aktionsplan am Ende hinter den ursprünglichen Entwürfen zurückbleiben könnte. Jetzt liegt das Papier, das in der Bundeszielsteuerungskommission beschlossen wurde, vor. Und tatsächlich bestätigt sich vieles, wovor Betroffenenorganisationen und Fachleute seit Monaten gewarnt haben: Die richtig unbequemen Punkte wurden einfach weggeräumt. Vertagt, verschoben oder ignoriert, man weiß es nicht.

Der Standard berichtete etwa, dass die Versorgung von Menschen mit ME/CFS, Long Covid und anderen postakuten Infektionssyndromen künftig weniger vom Zufall abhängen soll. Das klingt zunächst nach einem wichtigen Signal. Doch wer genauer hinsieht, erkennt schnell: Zwischen den Ankündigungen und der Realität klafft weiterhin eine große Lücke.

Ein Aktionsplan ohne Verbindlichkeit

Seit 2024 wurde der ursprüngliche Maßnahmenkatalog des PAIS-Aktionsplans hinter verschlossenen Türen überarbeitet. Vertreter der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS und andere Betroffenenorganisationen, die zuvor offiziell am Aktionsplan mitgearbeitet hatten, wurden aus dem weiteren Prozess ausgeschlossen, ebenso wie das Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen. Genau davor warnte bereits die Petition der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, die verbindliche Mindeststandards für Versorgung, Forschung, Ausbildung und soziale Absicherung fordert. Die Petition haben immerhin über 22.000 Menschen unterschrieben, inklusive drei ehemaligen Gesundheitsminister*innen. Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky unterstützten die Petition und den nationalen Aktionsplan.

Was nun präsentiert wurde, scheint viele dieser Befürchtungen zu bestätigen. 

Positiv ist etwa, dass die Sozialversicherung sich dazu bekennt, notwendige Kassenleistungen zu schaffen. Auch positiv ist, dass die Sozialversicherung schon seit 2025 die Kosten für notwendige Off-Label-Medikation auf Basis der Off-Label-Liste die vom Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen erstellt wurde, übernimmt und damit zumindest schon seit längerem für eine medikamentöse Grundversorgung sorgt.

Nicht klar ist hingegen, ob die Sozialversicherung angemessene Abrechungsmöglichkeiten für die zeitaufwendige Behandlungen von PAIS für Ärzt*innen schaffen wird. „Ohne Honorierungsmodelle/Ressourcen ist die vorgesehene Fallführung durch Allgemeinmedizin/PVE kaum realistisch“, schrieb etwa der Neurologe Michael Stingl, der seit Jahren zahlreiche ME/CFS-Patientinnen in seiner Praxis betreut (Offenlegung im Sinne der Transparenz: auch ich zähle zu seinen Patientinnen) und erst kürzlich ein Buch zu dem Thema veröffentlicht hat. Er weiß aus eigener Erfahrung, dass die Anamnese bei diesem komplexen Krankheitsbild nicht in 10-Minuten-Intervallen abgehandelt werden kann.

Problematisch ist außerdem, dass Verpflichtungen gegenüber den Bundesländern abgeschwächt wurden. Damit bleibt es weiterhin den Ländern völlig frei überlassen, welche Versorgungsangebote entstehen, und ob diese etwa wirklich flächendeckend sein werden.

Für Menschen mit einer Erkrankung, die häufig jahrelang ohne medizinische Betreuung bleiben, ist das keine Kleinigkeit – sondern die entscheidende Frage.

Stingl fasste das so zusammen: „Es fehlen letztendlich an Fristen gebundene Versorgungsaufträge, Mindestzahlen spezialisierter Stellen, konkrete finanzielle Mittel, Qualitätsindikatoren, explizit definierte Verantwortliche. Es findet sich also kaum operative Verbindlichkeit.“

Auch Ralph Schallmeiner, Gesundheitssprecher der Grünen, fehlt die Verbindlichkeit: „Vieles bleibt offen: Welche Leistungen werden künftig Kassenleistung? Ab wann? Wer darf sie erbringen und wie werden sie finanziert? Gibt es Hausbesuche, Telemedizin, Ergotherapie, Physiotherapie, klinisch-psychologische Betreuung, Sozialarbeit und Pflege für schwer Betroffene? Genau diese Fragen entscheiden über die Lebensrealität der Menschen.“

Soziale Absicherung fehlt

Gänzlich ausgeklammert wurde im Schlussbericht der „Zielsteuerung-Gesundheit“ der Aspekt der sozialen Absicherung. Man hat sich ausschließlich auf die medizinische Versorgung konzentriert. Das gesamte sozialrechtliche Thema rund um Begutachtungen zur Absicherung durch Rehageld/Berufsunfähigkeitspension sowie Pflegegeld wurden gänzlich ausgeblendet.

Damit ist ein wirklich wesentlicher Baustein vom ursprünglichen, nationalen Aktionsplan für PAIS, einfach gestrichen worden. Bei ME/CFS fehlen derzeit klare, einheitliche Begutachtungsstandards für PVA, Sozialministeriumservice und Gerichte.

Zuletzt gab es zwar eine neue, verbindliche Richtlinie für Begutachtungen der PVA und mehr Rechte für Betroffene, etwa das Recht auf eine Begleitperson. Doch das alleine hilft ME/CFS-Betroffenen nicht, wenn medizinische Begutachtungsstandards fehlen und die Absicherung verwehrt bleibt. Erst kürzlich forderte die Behindertenanwältin Christine Steger bei der Begutachtung von Menschen mit Behinderungen eine „grundlegende Reform“.

„Etikettenschwindel“

Entsprechend deutlich fiel die Reaktion der Initiative MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe aus. Sandra Steinmüller von MUT – ME bezeichnete den präsentierten Plan als „einen leicht durchschaubaren Etikettenschwindel.“ Weiter sagt sie: „Wer an ME(CFS) erkrankt ist, braucht keine schön formatierten Strategiepapiere, sondern rasche und verbindliche Hilfe durch das Gesundheits- und Sozialsystem.“

Auch Simon Pories findet klare Worte: „Jeglicher Anspruch auf Verbesserung ist anscheinend zwischen den Machtspielchen der Bundesländer, profitorientierter Sparlogik und Ignoranz auf allen Ebenen verloren gegangen.“ Die Initiative fordert deshalb einen Sofort-Härtefonds, um zumindest die prekärsten Notlagen vieler Betroffener rasch abzufedern.

Was noch im neuen Papier gegenüber dem alten, ausgearbeiteten nationalen Aktionsplan fehlt: „Im Aktionsplan formulierte Vorschläge zur Versorgung schwer kranker Menschen fehlen. Auch die Frage, wie angepasste Versorgung im Krankenhaus funktionieren soll, bleibt offen“, so Stingl.



Wie wichtig das für Patientinnen wäre, habe ich selbst bereits am eigenen Leib erlebt: Als ich in die Notaufnahme kam, habe man von „ME/CFS noch nie etwas gehört“, und mein Gesundheitszustand hat sich durch den Aufenthalt in der Ambulanz mehrere Wochen stark verschlechtert.

Laut Stingl bestehe die Sorge, dass „dieser Bericht eher als Nachweis von Aktivität denn als belastbarer Versorgungsplan dient.“ Er „hoffe aber das Beste„.

Hoffnung reicht nicht

Natürlich ist es positiv, dass ME/CFS und andere postakute Infektionssyndrome überhaupt auf der politischen Agenda der aktuellen Regierung angekommen. Doch das, was vom nationalen Aktionsplan übrig geblieben ist, ist einfach enttäuschend. Es fehlen jegliche Verbindlichkeiten und aus Patient*innensicht wird sich für mich zum bisherigen Status Quo nicht viel ändern – vor allem nicht rasch und unbürokratisch.

Nach zwei Jahren Verzögerung hatten viele Betroffene auf einen echten Wendepunkt gehofft. Stattdessen entsteht der Eindruck, dass politische Kompromisse wichtiger waren als die Versorgung jener Menschen, deren Leben seit Jahren stillsteht.