Ich lebe seit zweieinhalb Jahren mit ME/CFS nach meiner zweiten Covid-Infektion und während die Grenzen meines Körpers immer enger werden, während meine Welt immer kleiner wird, während ich immer weniger am Alltag teilhaben kann, während mir das Geld für meine Versorgung und Existenz langsam auszugehen droht, beobachte ich gleichzeitig, wie auf politischer Ebene etwas passiert, das sich nur schwer anders beschreiben lässt als: ein strukturelles Verschwindenlassen von postakuten Infektionssyndromen (PAIS), Long Covid und ME/CFS.

Nicht durch offene Ablehnung, nicht durch klare Entscheidungen, sondern durch Prozesse.

Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, APA und ORF hat kürzlich offengelegt, mit welchen teils fragwürdigen und fachlich überholten Lehrunterlagen Gutachter*innen der Pensionsversicherung (PVA) in Österreich noch im Jahr 2025 zu ME/CFS und Post Covid geschult worden sind. Mit Materialien, in denen zentrale Krankheitsmechanismen relativiert, veraltete Narrative reproduziert und Zweifel an der Schwere der Erkrankung implizit fortgeschrieben werden.

Was auf den ersten Blick wie ein Problem der Ausbildung wirkt, ist bei genauerem Hinsehen ein Symptom eines viel größeren strukturellen Musters. Der Arzt Dr. Christoph Bammer sagte dazu: „Wenn diese Dokumente repräsentativ sind für das, was gelehrt wird, dann ist das eine systematische Entwertung. Das dient dazu, somatische Erkrankungen psychisch umzudeuten, Berichte von Patient*innen zu delegitimieren und den Zugang zu Sozialleistungen zu erschweren – und das mit System“ (Zitat Dossier-Bericht).

Die Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen Kathryn Hoffmann und Eva Untersmayr-Elsenhuber vom Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome halten Teile der Leseempfehlungen ebenfalls für „nicht auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft“. Diese bildeten „eindeutig nicht den Konsens der aktuellen Evidenzlage“ ab, sagt Hoffmann. Untersmayr-Elsenhuber spricht von „Einzelmeinungen, die eher als Meinungsbeiträge einzuordnen sind“ (Zitate aus dem Dossier-Bericht).

Dr. Bammer spricht genau diese Prozesse aber auch noch einmal dezidiert in seinem Text auf Substack an, und das, was er beschreibt, trifft mit erschreckender Präzision das, was ich – und viele andere – erleben, wenn sie mit Behörden in Kontakt treten: eine systematische Entwertung von einer Krankheit, die einfach nicht so schlimm sein darf wie sie eigentlich ist. 


Eine Entwertung

Wenn man die Medienberichte und den Text von Dr. Bammer liest, kommt man zu dem Schluss: Das ist keine einzelne Fehlentscheidung, kein individueller Irrtum, sondern ein Muster: Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid werden nicht direkt negiert, sondern in eine Grauzone verschoben, in der sie zwar existieren dürfen, aber gleichzeitig ihre Dringlichkeit verlieren.

Das geschieht über Sprache, über Kategorien, über Verfahren.

Wenn wissenschaftliche Unsicherheit betont wird, wird gleichzeitig Handlungsdruck relativiert.


Wenn Daten fehlen, wird das Problem kleiner gemacht, statt die Forschung zu beschleunigen.


Wenn Zuständigkeiten unklar sind, fühlt sich am Ende niemand verantwortlich.

Es ist genau diese Form der indirekten Abwertung, die so wirksam ist, weil sie schwer angreifbar bleibt.

Zur strukturellen Unsichtbarmachung

ME/CFS hat derzeit keinen klaren Biomarker. Die Diagnose basiert auf klinischen Kriterien. Die Kanadischen Konsenskriterien (CCC) sind ein strenger, international anerkannter Diagnosekatalog. Dieser wird von den meisten Fachexpert*innen verwendet, wenn sie ME/CFS diagnostizieren. Die CCC-Kriterien fordern neben einer chronischen, schweren Fatigue (mind. 6 Monate) zwingend eine belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung (PEM) sowie spezifische Symptome in den Bereichen Schlaf, Schmerz und kognitive/neurologische Funktionen.

PEM, also die Zustandsverschlechterung nach geringsten körperlichen und geistigen Aktivitäten, ist das Kardinalmerkmal, das es nur bei ME/CFS in dieser Form gibt. PEM lässt sich klinisch im Verlauf gut beobachten und dokumentieren. Bei Begutachtungen wird dieses Kardinalmerkmal jedoch sehr gerne negiert oder nicht berücksichtigt, obwohl es für Betroffene das ist, was uns stark im Alltag einschränkt. In den Schulungsunterlagen der Gutachter*innen kam es 2025 jedoch nicht vor.

Der Neurologe und ME/CFS-Experte Dr. Stingl schreibt nach seiner Analyse der Schulungsunterlagen für Gutachter*innen, dass „wissenschaftliche Kenntnisse zu PEM geflissentlich ignoriert werden“. Außerdem entstehe durch die angegebenen Quellen-Links in den Unterlagen durchaus der Eindruck, dass primär die Einstellung vorherrsche, dass Leute mit Post Covid oder ME/CFS simulieren würden. „In den Literaturempfehlungen der ÖBAK wird eine kleine und nicht-repräsentative Studie angeführt. Diese arbeitet per online Fragebogen heraus, dass es während der Pandemie Leute gab, die Covid19 vortäuschten, um krankgeschrieben zu werden. Das hat *nichts* mit Post Covid zu tun. Was wollte man damit framen?“, so Stingl.

An dieser Stelle wird sichtbar, was sich durch viele Ebenen des Systems zieht: Unsicherheit wird nicht als wissenschaftliche Lücke behandelt, die Forschung und Versorgung beschleunigen müsste, sondern als Interpretationsraum, der bestehende Vorannahmen stabilisiert. Einzelne, methodisch schwache oder thematisch unpassende Arbeiten erhalten durch die Auswahl für Schulungsunterlagen ein Gewicht, das die Realität der Erkrankung verschiebt – weg von biomedizinischer Evidenz hin zu Verdachtslogiken.

So entsteht nicht unbedingt eine offene Verneinung von ME/CFS oder Post Covid, sondern eine subtile Verschiebung ihrer Deutung: weg von schwerer, körperlich begründeter Erkrankung hin zu impliziter Infragestellung der Betroffenen. Genau diese Form der indirekten Abwertung beschreibt das Muster einer strukturellen Unsichtbarmachung, das sich durch Begutachtung, Ausbildung und politische Rahmensetzung zieht.

Was entsteht, ist ein paradoxes System:
Je komplexer und weniger eindeutig eine Krankheit ist,
 desto leichter wird sie relativiert.
Und je stärker sie relativiert wird, desto weniger Strukturen werden aufgebaut, die sie überhaupt sichtbar machen könnten.

Je mehr sie relativiert wird, desto weniger soziale Absicherung gibt es.

Ein Aktionsplan als Beispiel für institutionelle Verschiebung

Kommen wir jetzt zum österreichischen Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) als Beispiel. Er wurde Ende 2024 (!) präsentiert als großer Schritt nach vorne, als strukturierte Antwort auf eine wachsende gesundheitliche Krise, als Richtschnur für bessere Versorgung und soziale Absicherung. Er umfasst rund 50 Maßnahmen, die genau das adressieren sollen, was im Alltag fehlt: Versorgung, Koordination, Unterstützung.

Und doch passiert genau das, was Dr. Bammer in seinem Text auf Substack beschreibt: Der Plan verschwindet in Prozessen. Wir haben jetzt Mai 2026. Der Plan wurde nicht einfach umgesetzt, sondern wird seit 2025 erneut „evaluiert“, überarbeitet, verschoben – und ist bis heute nicht beschlossen. Das wirkt nach außen wie sorgfältige Politik.
 Für uns Betroffene bedeutet es: Stillstand.

Wenn Beteiligung zur Fassade wird

Besonders brisant ist dabei die Frage der Beteiligung. Der Aktionsplan wurde ursprünglich unter Einbindung verschiedener Akteur*innen entwickelt, ein Prozess, der als breit abgestützt dargestellt wird. Es waren einerseits alle Sozialversicherungsträger dabei, andererseits auch Betroffenenorganisationen sowie medizinische Expert*innen. Doch genau dieser Anspruch wird jetzt unterlaufen.

Der Plan wird überarbeitet – ohne echte Einbindung von Betroffenenvertretungen, ohne Einbindung der Expert*innen des nationalen Referenzzentrums für PAIS, ohne transparente Kriterien, ohne klare Sicherung der ursprünglich formulierten Inhalte.

Das ist mehr als ein organisatorisches Detail.
 Es ist genau die Dynamik, die Dr. Bammer beschreibt: Partizipation wird formal hergestellt – und in der entscheidenden Phase wieder entzogen.

Mindestanforderungen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten

Die ÖG ME/CFS hat deshalb eine Petition ins Leben gerufen. „Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden“, heißt es und hier könnt ihr die Petition finden und unterschreiben. Darin sind Dinge gefordert, die in jeder funktionierenden Gesundheitsversorgung selbstverständlich wären, die aber in Österreich gerade neu erkämpft werden müssen:

* Verbindliche Versorgungsstrukturen statt unverbindlicher Empfehlungen.

* Spezialisierte Ambulanzen, die tatsächlich zugänglich sind.

* Begutachtungen, die sich am aktuellen Stand der Wissenschaft orientieren.
* Soziale Absicherung für Menschen, die nicht mehr arbeiten können.

* Und vor allem: echte Mitsprache von Betroffenen, nicht als Symbol, sondern als Voraussetzung.
* Mitsprache der Expert*innen des nationalen Referenzzentrums für postvirale Erkrankungen

Dass all das überhaupt eingefordert werden muss, zeigt, wo wir derzeit wirklich stehen!



Aktionstag am 9. und 12. Mai


Der internationale ME/CFS-Aktionstag findet jährlich am 12. Mai statt. In Wien gibt es am 9. Mai eine Protestaktion der ÖG ME/CFS.

Ich würde gerne hingehen.
Aber ich weiß nicht, ob ich es schaffen werde.
Denn genau das ist Teil dieser Realität: Viele von uns können nicht protestieren, nicht laut sein, nicht im öffentlichen Raum auftreten – weil die Krankheit das nicht zulässt.
Und deshalb braucht es andere.
Menschen, die gesund sind oder genug Kraft haben.
 Menschen, die hingehen können, wenn wir es nicht können.
Menschen, die sichtbar machen, was politisch gerade unsichtbar gemacht wird.

Daher an dieser Stelle danke an alle, die hingehen. Danke an alle Journalist*innen, die konsequent über diese Missstände berichten, danke an die Ärzt*innen, die ME/CFS-Patient*innen trotz dieser Widerstände betreuen, danke an jene, die in der Öffentlichkeit die Missstände ansprechen und bekannt machen.

Was hier gerade auf dem Spiel steht

Es geht längst nicht nur um einen Aktionsplan.
Es geht um die Frage, wie ein Gesundheitssystem mit Krankheiten umgeht, die nicht einfach sind, nicht schnell lösbar, nicht bequem.
Und es geht um die Frage, ob Betroffene Teil dieser Entscheidungen sind – oder nur ihr Gegenstand.

Der PAIS-Aktionsplan hätte ein Anfang sein können.
Im Moment zeigt er vor allem eines:
 Wie schnell selbst ein Fortschritt wieder relativiert werden kann, wenn die Strukturen dahinter unverändert bleiben.
Und genau deshalb ist dieser Moment entscheidend.

Leseliste:

Dossier Artikel von Eja Kapeller

ORF.at Artikel von Constanze Ertl

APA Artikel von Christian Haberauer

Substack Text von Dr. Christoph Bammer

Facebook-Posting von Dr. Michael Stingl

PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden von der ÖG ME/CFS

Protestaktion der ÖG ME/CFS am 9. Mai in Wien

PS: Einen Text wie diesen zu verfassen, der sich auf Texte von anderen referenziert, hätte ich in meinem Beruf als Journalist*in früher innerhalb weniger Stunden aus dem Ärmel geschüttelt. Heutzutage, seit 2,5 Jahren erkrankt, brauche ich aufgrund von kognitiven Einschränkungen Tage, um die verlinkten Texte überhaupt sinnerfassend lesen zu können. Und dann nochmals Tage, um darauf reagieren zu können.

Bei diesem Blogposting kam außerdem auch KI zum Einsatz, die mir geholfen hat, Fehler auszubessern. Fehler, die ich natürlich gemacht habe, weil ich mich nicht so gut konzentrieren kann. Außerdem wäre ich vor dem Protesttag am 9. Mai gar nicht rechtzeitig mit meiner Reaktion fertig gewesen.

Das mitunter Stressigste für mich war dabei das korrekte Verlinken aller relevanten Quellen. Etwas, das ich früher „praktisch nebenbei“ gemacht hätte, schaffe ich derzeit mit meiner eingeschränkten Konzentration kaum.

Dieses Blogposting ist daher kein „Beweis“ dafür, dass „es mir eh gut geht„.

Ich weiß außerdem nicht, wie lange ich den Blog noch kontinuierlich fortführen kann.

Möglicherweise wird es etwas unregelmäßiger. Das wird sich im weiteren Verlauf zeigen.