Ich stehe euch gegenüber und wirke auf den ersten Blick möglicherweise wie das „blühende Leben“. Dieser Eindruck entsteht, weil ich diesen Termin bewusst vorbereitet habe. Mit gezieltem Energiemanagement (Pacing), medikamentöser Unterstützung oder dem Inkaufnehmen einer nachfolgenden Zustandsverschlechterung. Ich habe mich Tage davor besonders geschont, damit ich heute bei euch sein kann. Dieser eine Moment, in dem ihr mich jetzt seht, ist keine Momentaufnahme meines Alltags, sondern eine Ausnahmesituation.

Wenn ihr genauer hinseht, seht ihr vielleicht auch Folgendes: Leicht gerötete Wangen (MCAS und Dysautonomie-Kombi), verschränkte, überkreuzte Beine (damit meine Orthostase halbwegs im Lot bleibt) sowie durchsichtige Ohrstöpsel (die störende Hintergrundgeräusche dämpfen) im Ohr, eine zu 80 Prozent verdunkelte Sonnenbrille (um den Lichtreiz zu dämpfen), eine Kappe am Kopf (ebenfalls gegen die Lichtreize).

Ich leide an einer fachärztlich gesicherten Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) mit Posturalem Tachykardiesyndrom (POTS) und Mastzellaktivierung (MCAS). Es handelt sich dabei um eine schwere Multisystemerkrankung mit zusätzlichen Begleiterkrankungen, die das Energie-, Nerven-, Immun- und Kreislaufsystem betreffen und zu erheblichen funktionellen Einschränkungen führen.

Das zentrale Krankheitsmerkmal von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM):
 Bereits geringe körperliche oder kognitive Belastungen führen zeitverzögert zu einer massiven Zustandsverschlechterung. Diese kann Stunden bis Tage später einsetzen und mich zeitweise vollständig bettgebunden machen. Bei mir setzt sie aktuell meistens 48 Stunden später ein.

Das bedeutet konkret:
 Dass ich heute hier vor euch stehen kann, bedeutet nicht, dass ich dazu regelmäßig in der Lage bin. Ich habe es entweder sehr gut geplant, sehr viel Energie gespart die Tage davor, oder ich werde dafür in den kommenden Tagen mit einem mehrtägigen Energieeinbruch und starken Schmerzen bezahlen.

Mein Alltag ist geprägt von:
stark eingeschränkter Belastbarkeit (körperlich und kognitiv)
orthostatischer Intoleranz (Stehen/Sitzen nur kurz möglich)
wiederkehrenden Crashs mit Phasen der Bettlägerigkeit
Abhängigkeit von externer Hilfe für grundlegende Alltagsaufgaben

Viele meiner Symptome sind unsichtbar, betreffen aber zentrale körperliche Funktionen:
gestörte Kreislaufregulation (POTS)
neuroimmunologische Dysregulation
autonome Fehlsteuerung („Dauerstressmodus“)
Schlafstörungen ohne erholsamen Tiefschlaf
Schmerz-, Reiz- und Belastungsintoleranz

Wichtig ist:
 ME/CFS verläuft nicht linear und nicht konstant sichtbar. Es ist typisch, dass wir Betroffene in kurzen Zeitfenstern, wie in jenem Moment, in dem ihr mich seht, relativ stabil erscheinen, während wir im Alltag stark eingeschränkt sind. Dieses scheinbare Paradox ist Teil der Erkrankung und kein Hinweis auf Gesundheit. Ich bitte daher darum, meine Funktionsfähigkeit nicht anhand dieses Moments, sondern anhand meines beschriebenen Alltags und der dokumentierten Belastungsreaktionen (PEM) zu beurteilen.

Mein Alltags Status Quo

Muskelschwäche: An schlechten Tagen kann ich nicht einmal das Handy oder ein Glas Wasser halten – unter Medikation mit **** habe etwas mehr Kraft. Ich kann damit dann trotzdem nichts Schweres tragen. Etwa Einkaufstaschen, weshalb ich ein Lieferdienst-Abo für Lebensmittel habe. Manchmal ist es mir schon zu viel, etwas in der Küche zu schneiden.

Muskelschmerzen: Diese sind mein täglicher Begleiter. 

Trotz des Medikaments, das bewirkt, dass ich zumindest meistens aufstehen kann, kann ich aufgrund der Muskelschwäche und -schmerzen meine Wohnung nicht selbst putzen. Wenn meine Putzhilfe krank ist, bedeutet das, dass die Wohnung vier Wochen nicht gereinigt wird.

Orthostatische Intoleranz: Ohne Medikament kann ich gar nicht aufstehen, ohne dass mir schwindelig wird. Mit Medikament kann ich nicht länger als wenige Minuten stehen, maximal 1,5 Stunden sitzen – danach setzen Symptome ein wie Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und Coathanger Pain.

Computerarbeit ist maximal 1,5 Stunden pro Tag möglich, wenn ich am selben Tag auf andere Aktivitäten verzichte. Wenn ich am selben Tag zum Arzt muss, oder zur Apotheke, kann ich mich nicht an den Computer setzen. Das geht sich ohne Überlastung nicht aus. Mein Brain Fog wäre dann außerdem zu stark.

An PEM-Tagen ist 0 Minuten Computerarbeit möglich. Wann PEM kommt, ist nicht immer kontrollierbar. Ich kenne zwar meine Überlastungsgrenzen mittlerweile recht gut, aber wenn es etwa einmal notwendig ist, dass ich länger in der Küche stehe, oder länger in der Apothekenschlange warten muss, oder ich zu lange mit jemandem telefoniere, – oder ich zu zusätzlichen Terminen verpflichtet werde, die ich nicht beeinflussen kann (Stichwort: Behörden), kann es zu einem Crash kommen.

Gehen geht, wenn ich am selben Tag auf Computerarbeit verzichte. Beides an einem Tag ist nicht möglich. Gehen ist aber besser als stehen, weil die Muskelpumpe die Durchblutung fördert, daher sind kurze Strecken bis zu 1,5 km zu Fuß möglich. In Einzelfällen – an besonders „guten Tagen“, an denen ich auf alles andere verzichte – gehen auch Spaziergänge bis zu 3 km, aber diese könnte ich am nächsten Tag keinesfalls wiederholen. Sie liegen bereits knapp bei meiner „harten“ Belastungsgrenze und ich mache sie daher keinewegs täglich.

Ihr seht von mir oben ein Bild, das mich in einem Wald zeigt. Der Wald beginnt 300 m vor meiner Haustüre. Es ist eine ebene Strecke. Von meiner Haustüre zur Parkbank im Wald sind es 750 m. Damit komme ich genau hin und retour innerhalb meiner Belastungsgrenze. Trotzdem schaffe ich es nicht täglich, maximal einmal pro Woche. An den anderen Tagen bin ich nämlich mit anderen Alltagsdingen eingedeckt. Es ist immer alles ein gegenseitiges abwägen: Wenn ich an diesem Tag etwas Warmes essen möchte, kann ich nicht in den Wald gehen. Wenn ich einen Blogbeitrag schreibe, kann ich ebenfalls nicht in den Wald gehen. Und meistens auch nichts Warmes essen, sofern es nicht schon fertig gekocht ist.

Offiziell bin ich an meine Wohnung gebunden, in der ich 95% meiner Zeit verbringe. Nur kurze Erledigungen zur Apotheke (300 m entfernt) oder zur Parkbank im Wald (750 m) sind möglich. Für externe Termine, die weiter entfernt sind, brauche ich ein Taxi, Ohrstöpsel, Sonnenbrille und riskiere PEM. 

Wenn ich bei externen Terminen länger als 1,5h sitzen muss, kommt PEM garantiert.

PEM ist bei jedem Betroffenen, je nach Schweregrad, ein wenig anders. Bei mir führt die Post Exertional Malaise (PEM), einer Zustandsverschlechterung mit einem wilden Mix an Symptomen, zu folgenden Problemen: starke Erschöpfung, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Muskelschwäche, Übelkeit, Brain Fog, Konzentrationsprobleme, Reizempfindlichkeit (kein Licht, keine Berührungen). 

Bei PEM kann ich meistens mein Bett nur um aufs Klo zu gehen verlassen. An PEM-Tagen kann ich nichts selbst erledigen und liege im Dunklen.

Als würde das noch nicht reichen, habe ich auch noch eine Begleiterkrankung: Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Hierfür hat die medikamentöse Einstellung fast 2 Jahre gedauert. Wenn etwa Trigger wie Hitze, Kälte, Sonnenlicht, histaminreiche Lebensmittel oder Stress hinzukommen, kann das die Fatigue und den Brain Fog verstärken. Außerdem verursacht MCAS allergische Hautreaktionen (siehe Foto) und einen Dauerschnupfen. MCAS macht mein gesamtes System leider noch einmal deutlich instabiler und führt dazu, dass die Belastungsgrenze im Alltag sehr stark schwankt.

Ihr seht also anhand meiner Beschreibung, dass meine aktuell verfügbare Belastbarkeit im Alltag deutlich unter den Anforderungen einer regelmäßigen Erwerbstätigkeit liegt. Leider wird aber meist dieser eine, kurze Moment beurteilt, an dem ich „normal“ wirke.

Ich sehe gesund aus. Für diesen einen Moment.
Aber dieser Moment ist nicht mein Leben.
Er ist die Ausnahme, und oft der Auslöser für den nächsten Crash.

Das, was ihr seht, ist nicht meine Belastbarkeit.
Es ist das, was ich mir gerade noch abverlangen kann.

Liebe Grüße,
das „blühende Leben“.