Manchmal erfordern es medizinische Probleme, noch am selben Tag einen Arzt aufzusuchen. Da bleibt einem als Patientin in Österreich oft nur die Notaufnahme in Krankenhäusern übrig. Doch gerade diese Einrichtungen sind für Menschen mit ME/CFS nicht geeignet. Zu grell ist die Umgebung, wenn das helle Licht frontal auf einen herab strahlt. Zu hektisch ist es, wenn neben einem zahlreiche, verzweifelte Patient*innen herumwuseln, um die richtigen Räume und Gänge suchen. Zu laut ist es, wenn ständig jemand ausgerufen wird. Es gibt in Spitälern keine Wartemöglichkeiten im Liegen oder in weniger reizintensiven Umgebungen. Meistens auch dann nicht, wenn man als Patient*in explizit darum bittet.

Vor rund einem Jahr musste ich ambulant ins Krankenhaus, weil ich ein anderes medizinisches Problem hatte, das nichts mit meiner Post-Covid-ME/CFS-Erkrankung zu tun hatte. Es stand ein Verdacht auf eine Sepsis im Raum, der dringend abgeklärt gehörte. Eine unbehandelte Sepsis könnte zum Tod führen. Es war also ein echter Notfall. Die Sepsis hat sich nach der Untersuchung glücklicherweise nicht bestätigt. Doch mir ging es trotzdem danach wochenlang schlecht.

Die Konsequenzen

Mehrere Tage nach dem ambulanten Krankenhausbesuch ertrug ich schlichtweg kein Licht, keine Geräusche und keine Berührungen mehr ohne Schmerzen. Für mich als studierte Kommunikationswissenschaftlerin das schlimmste war allerdings, dass ich das nicht einmal mehr klar kommunizieren konnte! Ich sah meinen Freund, der mir sanft über den Arm strich, nur mit einem elendiglichen Blick an. Doch es sprudelten keine Worte aus mir raus. Zu groß war die Anstrengung, die das Sprechen verursacht hätte. Stimmen und Geräusche taten mir in den Ohren weh. Berührungen waren kaum auszuhalten. Ich war total froh, dass diese extreme Reizempfindlichkeit nach ein paar Tagen wieder nachgelassen hat.

Ingesamt lag ich zwei Wochen lang im abgedunkelten Zimmer und stand nur zum Essen auf. Das lag allerdings nicht an dem eigentlichen medizinischen Problem, wegen dem ich im Krankenhaus war, sondern hat etwas mit ME/CFS zu tun: Das, was mir passiert ist, nennt man Zustandsverschlechterung, oder in Fachsprache „Post Exertional Malaise“ (PEM) und kann bei ME/CFS nach Überlastung vorkommen. Also dann, wenn man die Grenzen seines eigenen Energiebudgets überschritten hat.

Unterschätzte Wartesituation

Alles, was ich im Krankenhaus damals erlebt hatte, war eine einzige Überlastung gewesen. Der Grund dafür: Notaufnahmen sind einfach nicht auf ME/CFS-Patient*innen vorbereitet, die Reize schlechter vertragen und oft orthostatische Probleme haben (das sind Symptome, die durch den Wechsel in die aufrechte Körperhaltung ausgelöst werden). Langes Schlange stehen oder aufrecht sitzen bereiten dem Körper in diesem Fall Probleme.

Natürlich ist mir bewusst, dass das Warten in der Notaufnahme für niemanden lustig ist. Doch für ME/CFS-Patient*innen ist es gesundheitsgefährdend. Insgesamt verbrachte ich fünf Stunden in einem grellen, reizüberflutenden, lärmendem Warteraum ohne Möglichkeit zum Liegen. Nach zwei Stunden Sitzen spürte ich, wie meine Kräfte zunehmend schwanden. Ich bekam meine klassischen Überlastungssymptome: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und mir wurde übel. Ich rutschte vom Stuhl. Nach drei Stunden konnte ich gar nicht mehr sitzen. Ich legte mich flach auf eine Sitzreihe ausgestreckt hin und konnte nur noch mit geschlossenen Augen flach atmen, um möglichst keine Energie mehr zu verbrauchen. Ich nahm dabei selbstverständlich keinen anderen Patient*innen die Plätze weg.

Nach fünf Stunden war ich endlich dran. Doch ich konnte zu dem Zeitpunkt nicht mehr sprechen. Das ist, wie bereits erwähnt, eines der für mich schlimmsten Überlastungssymptome. Ich begann zu stottern, was mich sehr viel Kraft kostete und dann erstummte ich. Mein Freund erklärte daher der Ärztin an meiner Stelle mein eigentliches medizinisches Problem, aber auch, woran das mit dem „nicht mehr sprechen können“ lag.


ME/CFS? Post Covid? Noch nie gehört, noch nie gesehen

Die Chirurgin, die mich behandeln sollte, war sichtlich entsetzt über meinen Zustand vor Ort und wusste nicht so recht, was sie mit mir tun sollte. Sie zweifelte nicht an der Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung, stattdessen fühlte sie sich völlig hilflos und überfordert. Sie wusste nicht, wie sie mir helfen könnte. Sie fragte meinen Freund, was in so einer Situation zu tun sei und sagte zu uns beiden, sie habe „so etwas noch nie gesehen“. Vom ME/CFS habe sie „noch nie gehört“. 


Was helfen könnte: Fortbildungen und Leitfäden

Genau da beginnt das Problem: Ärzt*innen, die von ME/CFS noch „nie gehört“ haben, gibt es deshalb, weil diese Erkrankung im Medizinstudium bisher nicht vorkommt (bzw. erst seit kurzem und – soweit ich weiß – vorerst auf freiwilliger Basis). Eine Chirurgin auf der Notaufnahme kommt mit dieser Erkrankung daher nur selten in Kontakt. Diese Ärztin hat empathisch reagiert, war aber völlig hilflos. Es braucht daher dringend mehr Fortbildungen im Gesundheitswesen, so dass Patient*innen wie ich sich nicht in solche Situationen bringen (müssen).

Außerdem hilfreich wären Leitfäden für Notdienste. Ein solcher wird etwa gerade angestoßen von Christoph Trockel, ärztlicher Leiter des Rettungsdienstes Neumünster in Deutschland, erstellt. Dem Notfallmediziner, der zugleich Facharzt für Anästhesiologie ist, war laut einem Bericht der „Kieler Nachrichten“ bei seinen Einsätzen im Notdienst aufgefallen, dass Menschen mit ME/CFS andere Bedürfnisse in Notfallsituationen haben und sie etwa mit Reizüberflutung nicht gut umgehen können. Auch für andere Krankheiten wie Diabetes gebe es etwa Leitfäden, wieso als nicht auch für ME/CFS, heißt es in dem Bericht. Eine wirklich schöne „Best Practise“-Initiative, die ich persönlich nur begrüßen kann. Solche Initiativen brauchen wir!

Nicht immer können wir Patient*innen uns in Notsituationen selbst adäquat ausdrücken – oder wir wissen manchmal gar nicht, was uns durch die Reizüberflutung in Notsituationen droht. Deshalb müsste es da eigentlich ein System, eben so etwas wie einen Leitfaden geben, der uns schützt. Stattdessen ist das Gesundheitswesen derzeit nicht auf uns eingestellt und verweigert uns etwa auch dann essentielle Dinge wie einen reizärmerern Wartebereich, wenn wir uns aktiv darum bemühen.

Ich selbst war auf dieses Erlebnis nicht gefasst gewesen und hatte nicht damit gerechnet. Ich dachte nicht, dass mir der fünfstündige Krankenhausaufenthalt derart schaden könnte. Ich hatte zwar zuvor schon „Crashes“ – also Zustandsverschlechterungen – gehabt, die meine Symptome verstärkt hatten, aber nicht in dieser Intensität und Länge. Für mich war das Neuland. Ebenso Neuland wie für diese Ärztin. (Side Fact: Damals hatte ich noch keine ME/CFS-Diagnose, sondern etwa ein Jahr die Diagnose „Post Covid mit Post Exertional Malaise“. Bei der Triage im Spital und gegenüber der Chirurgin habe ich beide Begrifflichkeiten angegeben, da ich gehofft hatte, dass das medizinische Personal zumindest entweder ME/CFS oder Post Covid kennt.)


Manche Untersuchungen sind nicht machbar

Jetzt, knapp ein Jahr später, stand ich wieder vor einer ähnlichen Situation: Für eine Untersuchung, die eine bestimmte Erkrankung ausschließen oder bestätigen sollte, müsste ich in ein Krankenhaus, in dem man mir bereits im Vorfeld auf meine Nachfrage hin mitgeteilt hat, dass ich mit einer „Wartezeit von bis zu sechs Stunden“ rechnen muss. Ich persönlich habe aus dem Vorfall von letztem Jahr allerdings etwas gelernt. Nämlich, dass ich einen derartigen Aufenthalt an Bedingungen knüpfen muss, damit nicht wieder dasselbe passiert. Doch mit diesen Bedingungen bin ich in der Ambulanz leider gescheitert.

Trotz Erklärung meiner Situation und Krankheit (die auch auf der Überweisung drauf stand) wurde mir mitgeteilt, dass man darauf keine Rücksicht nehmen könne. Ich hatte nicht etwa gebeten, schneller dranzukommen und gegenüber anderen Patient*innen bevorzugt zu werden. Sondern ich hatte gefragt, ob es möglich wäre, reizabgeschirmt liegend zu warten, statt in einem grellen Raum sitzend zwischen 80 bis 100 anderen Patient*innen. Dies wurde verneint. Dafür würden keine Räumlichkeiten und kein Platz zur Verfügung stehen, hieß es.

Faktisch bedeutet das für mich, dass ich als an ME/CFS-erkrankte Person nicht alle Untersuchungen durchführen lassen kann, ohne Gefahr zu laufen, meinen Gesundheitszustand dadurch vorübergehend oder dauerhaft zu verschlechtern (und dadurch etwa vom Schweregrad dauerhaft weiter nach unten abzurutschen). Ich habe daher mit einer meinen mich behandelnden Ärzt*innen entschieden, diese Untersuchung vorerst zu vertagen. Zu groß ist das Risiko, mich längerfristig zu verschlechtern. Zu gering wäre der Outcome dieser Untersuchung, die vor allem zur Anerkennung von Sozialleistungen sinnvoll gewesen wäre. Vielleicht wird es in meinem Fall eines Tages möglich, sie zu anderen Bedingungen – mit kürzerer Wartezeit oder in einer angepassten Umgebung – nachzuholen.

Vorsorgeuntersuchungen sind kaum bewältigbar

Doch auch diese Untersuchung steht nur exemplarisch für die schwierige medizinische Versorgungssituation, in der ich mich befinde. Neben den Gedanken „hoffentlich bekomme ich nichts, was mich ins Krankenhaus zwingt“, besteht dasselbe Grundproblem auch bei klassischen Vorsorgeuntersuchungen. Mammografie, Krebsabstrich, Muttermalkontrolle oder Mundhygiene sind eigentlich jährliche Fixtermine in meiner Gesundheitsprävention. Es war für mich in den letzten beiden Jahren schlichtweg aufgrund meines Gesundheitszustands aber nicht möglich, alle diese Vorsorgeuntersuchungen wie gewohnt wahrzunehmen.

Die Kombination aus langen Anfahrtswegen mit langen Wartezeiten in reizüberflutenden Wartezimmern sind mit ME/CFS einfach nicht „gesundheitsfördernd“ und werden schon zu einer großen Herausforderung. An dieser Stelle möchte ich außerdem anmerken: Schwerstbetroffene Patient*innen sind auf Hausbesuche von Ärzt*innen angewiesen und können derartige Untersuchungen oft gar nicht mehr wahrnehmen. All dies sind meiner Meinung nach unterschätzte Versorgungsprobleme, die die Krankheit ME/CFS mit sich bringt.

Meine Geschichte habe ich – stark gekürzt, um auf eine Postkarte zu passen – exemplarisch auch der Staatssekretärin für Gesundheit geschickt.

Postkarten an das Gesundheitsministerium

Die Betroffeneninitiative ÖG ME/CFS hatte zu einer Protestaktion aufgerufen, nachdem das Gesundheitsministerium in einer parlamentarischen Anfragebeantwortung mitgeteilt hatte, dass eine „flächendeckende Versorgung“ von ME/CFS-Patient*innen in Österreich gewährleistet sei. Betroffene aus ganz Österreich sendeten in Folge Postkarten ans Ministerium sowie an die zuständigen Landesvertreter*innen, erzählten über ihren Leidensweg, ihre Hoffnungen, Träume. Auch weitere, zahlreiche Geschichten aus der medizinischen Versorgungsrealität sind darunter zu finden, ebenso wie exemplarische Erzählungen von Gutachter*innen, die die Erkrankung für „nicht objektivierbar“ halten und soziale Unterstützung verwehren. All diese Geschichten könnt ihr auf der „digitalen Protestwand“ nachlesen.