Es ist Donnerstag, der 16. Oktober 2025. Heute vor zwei Jahren begann meine zweite Corona-Infektion, die mein Leben komplett veränderte. Ich war damals gerade mit meinen Eltern auf Urlaub in Bad Gastein in den Bergen auf 1000 Meter Seehöhe. Am Tag davor hatte ich noch Alpakas besucht, zwei Pferden jeweils einen Apfel in den Mund gesteckt, einen Heidelbeerstrudel mit Vanillesauce gegessen und eine (kleine) Wanderung ins Kötschachtal absolviert. Ich wusste damals nicht, dass an diesem Tag mein Leben, so wie es vorher war, enden würde. Stattdessen machte ich ein Selfie von mir, was mich im Bett liegend zeigte. Ich wusste damals nicht, dass die Situation „Ich, im Bett liegend“ kurz darauf für mich eine ganz andere Bedeutung bekommen sollte als zuvor.

Das Bett, mein neuer bester Freund

Heute, am 2. Jahrestag meiner chronischen Post-Covid und ME/CFS-Erkrankung, fühle ich in mir drin nichts. Keine Wut auf den Auslöser. Keine Trauer mehr um mein altes Leben. Kein Selbstmitleid. Einfach nichts. Ich kann das Rad der Zeit nicht zurückdrehen. Ich kann es auch nicht in die Zukunft vordrehen, in der es hoffentlich eines Tages dank Forschung auch Heilung geben kann. Ich habe akzeptiert, dass die Situation so ist, wie sie momentan ist: Ich bin nicht genesen.

Ich weiß nicht, wie viel Zeit ich in den letzten zwei Jahren letztendlich im Bett verbracht habe. Mein iPhone sagt, dass ich seither im Durchschnitt etwa 12 bis 15 Stunden pro Tag geschlafen habe (manchmal, je nach Phase, viel weniger bis gar nicht). Wieviele Stunden ich im Bett tatsächlich verbracht habe, weiß ich nicht. Ich kenne die Wände, die Fenster und die Jalousien in meinem Schlafzimmer mittlerweile auswendig. Besonders an hellen, grellen Sommertagen ist mein dunkles Zimmer ein Zufluchtsort der Stille und Reizlinderung. Ich vertrage keine Sonne im Übermaß, werde davon trotz starker Sonnenbrille sofort unendlich erschöpft und bekomme innerhalb von wenigen Minuten Hautreaktionen. Auch Hitze toleriere ich leider gar nicht gut. Alles über 25 Grad führt dazu, dass meine Kreislaufprobleme stark zunehmen. An diesen für andere Menschen vermeintlich schönen Sommertagen werde ich in meinem dunklen Zimmer allerdings sehr wehmütig. Wenn ich mit Migräne im Bett liege, während alle anderen draußen ihr Leben genießen, sehne ich mich zurück in die Normalität des Seins.

Das Leben auf der Pause-Taste

Doch so ein Tag ist heute nicht. Heute geht es mir – psychisch – gut. Besser als an so einem unfreiwilligen „Jahrestag“ erwartet. Generell hilft es mir dabei, immer nur gerade soweit nach vorne zu blicken, wie es mein Leben zulässt. Ich lebe zunehmend im Moment. Mein Leben dreht sich dabei um folgende Dinge: Ich folge den Off-Label-Behandlungsplänen meiner Ärzt*innen, um eine Stabilisierung zu erreichen und gewährleisten, nicht weiter abzurutschen. Ich achte auf meine Mental Health, in dem ich im Rahmen meiner Möglichkeiten meine Kreativität auslebe. Ich male etwa gerne. Meerschweinchen. Alpakas. Katzen. Fantasielandschaften. Oder ich sehe den bunten Herbstblättern draußen zu, wie der Wind sie in die Höhe hebt, und sie davonschweben. Gehe die wenigen Schritte in den Garten runter. Beobachte dort die Eichhörnchen, die Nüsse horten. Streichle Katzen, die mir immer wieder zulaufen. Ich versuche, mich im Rahmen meiner Möglichkeiten um meinen Körper zu kümmern. Liebevoll. Etwa, in dem ich ihm histaminfreies, gesundes, frisches Essen gebe mit vielen Nährstoffen. Oder, in dem ich ihn mit Atemübungen oder Yoga Nidra zur Ruhe bringe.

All das ist nicht nichts. Es ist ein Leben auf der „Pause“-Taste. Ich würde gerne vorspulen. Auf ein Datum, an dem es Heilung gibt. Den „Play“-Knopf wieder drücken. Mir ist klar, dass es nicht eines Tages die eine „Wunderpille“ geben wird, die die postvirale Erkrankung ME/CFS für alle gleichermaßen heilen wird. Die Forschung weiß in der Zwischenzeit viel über diese Krankheit. Und eines wird dadurch immer sichtbarer: Bei jedem von uns Betroffenen müssen die Puzzleteile dieses bisher ungelösten Puzzles anders zusammengesetzt werden. Trotz allem habe ich Hoffnung auf ein Leben jenseits der „Pause“-Taste!

Wir sind viele. Uns kann man nicht wegleugnen.

Doch woher kommt diese Hoffnung? Sie kommt einerseits von Mediziner*innen und Forscher*innen, die sich mit ME/CFS schon lange auseinandersetzen. Die jedes Jahr einen weiteren Puzzlestein lösen, um den Krankheitsmechanismen weiter auf die Spur zu kommen. Sie kommt auch von jenen Ärzt*innen, die mich behandeln. Die sich mit der Krankheit auskennen. Die mir realistisch vermitteln, dass mein Leben bis auf Weiteres auf der „Pause“-Taste bleiben wird. Die trotzdem nicht aufgeben. Die weiter probieren. Die wenigstens Symptome behandeln. Und mir damit Mut geben, dass es zumindest besser werden kann. Danke.

Die Hoffnung kommt aber auch von der großen Zahl an Betroffenen. Wir sind viele. Uns kann man einfach nicht dauerhaft wegleugnen. Da es keinen Präventionsschutz vor Infektionen gibt, werden wir außerdem – leider – weiterhin immer mehr. Irgendwann wird es sich einfach nicht mehr ausgehen, als Gesellschaft nur wegzuschauen.

Man kann uns auch nicht auf Dauer in falsche, medizinische Kategorien zuordnen: ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, sondern eine schwere, körperliche, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die bisher nicht heilbar ist, aber symptomatisch behandelt werden kann. Das Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM) – eine anhaltende Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Weitere häufige Beschwerden sind extreme Erschöpfung, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und Schmerzen. Das bilden wir uns alles nicht ein. Das ist auch nicht psychosomatisch. Das hat erklärbare, physiologische Ursachen.

„Flächendeckende Versorgung“ existiert nicht

Doch nichtsdestotrotz ist die Realität in diesem Land derzeit eine andere. Und das macht mich wütend. Etwa dann, wenn Gutachter*innen alle medizinische Befunde wegwischen mit den Worten „nicht objektivierbar“, ohne sich selbst je mit postviralen Erkrankungen beschäftigt zu haben. Oder behaupten, sie „glauben nicht an ME/CFS“. (Sollen wir eine „Religionsgemeinschaft“ gründen, oder was hat medizinisches Wissen mit „Glauben“ zu tun?)

Die Krönung in letzter Zeit war jener Tag, an dem berichtet wurde, dass Gesundheitsministerin Korinna Schuhmann die Versorgung für Betroffene von ME/CFS für aktuell „flächendeckend gesichert“ hält. Das ist einfach nur eines: Falsch. Laut ÖG ME/CFS existieren in Österreich derzeit keine spezialisierten ME/CFS-Ambulanzen, keine strukturierten Versorgungswege und kaum ärztliche Expertise zur Erkrankung. „Die Behauptung einer “flächendeckenden Versorgung” steht in klarem Widerspruch zur Realität zehntausender Betroffener“, so die ÖG ME/CFS in ihrer Stellungnahme.

Es gibt nur wenige Wahl-Fachärzt*innen im Land, die sich derzeit mit postviralen Erkrankungen auskennen. Diese haben entweder lange Wartelisten (bis zu 3 Jahre), oder Aufnahmestopp. Die öffentlichen Post-Covid-Ambulanzen wurden zudem eine nach der anderen wieder aufgelöst und still und heimlich rückgebaut. Weit nicht jede*r ME/CFS-Patient*in hat das Glück, behandelt zu werden. Für viele ist es nicht leistbar. Ich kann gut verstehen, dass dann jede Hoffnung schwindet. Das sollte so nicht sein. Nicht in einem so reichen Land wie Österreich.

Wenige Tage später wurde bekannt, dass die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen zudem weiter nach hinten verschoben wird. Für den „nationalen Aktionsplan für postakute Erkrankungen“, mit dem die medizinische und soziale Situation von uns Betroffenen verbessert werden sollte, heißt es: „Bitte warten“. Einmal mehr wird im Hintergrund vor allem um Geld gestritten, aber auch um Grundsätzliches. Etwa darüber, wie viele von uns es überhaupt gibt.

„Es gibt noch kein gemeinsames Verständnis darüber, wie viele Menschen betroffen sind und in welchem Ausmaß“, heißt es. Das ist jedoch nur eine Ausrede. Fakt ist, dass es in Österreich keine gesammelten Daten dazu gibt – und auf absehbare Zeit auch nicht geben wird. Diese Ausrede ist daher verantwortungslos gegenüber den 73.600 Betroffenen, die derzeit geschätzt an ME/CFS in Österreich erkrankt sind.

Das nationale Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen hat das passende Zahlenmaterial nämlich längst geliefert: „Aktuelle Zahlengrundlage für spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstellen“ heißt das Dokument und darin ist alles nachzulesen, was man wissen muss: In Österreich gibt es geschätzt etwa 73.600 ME/CFS-Betroffene. 47.800 sind „moderat“ betroffen, 14.700 Personen sind „schwer“ betroffen.

Statt dass man den Berechnungen der Expert*innen Glauben schenkt, will man laut dem Bericht noch einmal Daten erheben aus Quellen, die nicht verlässlich sein werden. Etwa anhand der „Arbeitsunfähigkeitsmeldungen“ der Gesundheitskasse (ÖGK) oder der Pflegegeldbegutachtungen mit der Pensionsversicherungsanstalt (PVA). Viele der Betroffenen – auch ich selbst – fallen in keine dieser Kategorien. Nach einem Jahr Krankenstand fällt man aus dem System raus (Aussteuerung). Außerdem wird man meistens zu Beginn der Erkrankung mit einer anderen Diagnose krankgeschrieben. Die Abklärung und Differentialdiagnostik für ME/CFS dauert. Viele Menschen, gerade die milder betroffenen, stellen außerdem keinen Pflegegeldantrag – wegen Aussichtslosigkeit. Die Sammlung dieses Zahlenmaterials wird also nur ergeben, dass es „keinen Bedarf“ für Anlaufstellen gibt. Offenbar ist genau dieser „Outcome“ politisch erwünscht. Das ist ein absolut unwürdiges politisches Schauspiel, das auf dem Rücken von uns Betroffenen ausgetragen wird.

Wie lange müssen wir noch warten, bis wir versorgt werden?

Während Ärzt*innen und die Vernetzung mit anderen Betroffenen meine Hoffnung schüren, zerstören Medienberichte über die Einblicke darüber, wie Politik und Gesundheitswesen mit unserer Erkrankung umgehen, diese Hoffnung wieder. Schwerstbetroffene führen außerdem kein Leben auf der „Pause“-Taste, sondern ein Leben auf der „Stopp“-Taste. Da brennt seit Jahren der Hut! Alarmstufe rot! Dringender Handlungsbedarf! Wie werden sie behandelt, betreut, gepflegt?

Für andere von uns kommt die Hoffnung außerdem viel zu spät. Etwa für Judith Schoßböck. Sie war schwerst betroffen und konnte das Bett nicht mehr verlassen. Judith wünschte sich so sehr, dass die Forschung an dieser Krankheit vorangetrieben wird, damit es irgendwann Hoffnung für Erkrankte gibt. Sie selbst starb am 10. Dezember 2024 durch einen assistierten Suizid. Hätte sie das todbringende Präparat nicht eingenommen, dann wäre sie stattdessen wenige Tage später quälend verhungert. Judiths Partner, Matthias Mollner, vom Black Ferk Studio, erzählte auf der Kundgebung von „MUT-ME“, eindrucksvoll, wie unzureichend das österreichische Pflegegeldsystem auf komplexe chronische Erkrankungen wie ME/CFS und deren Komorbiditäten ausgelegt ist.

Auch für den Erhalt der Berufsunfähigkeitspension musste die PVA erst durch die Sterbeverfügung von der Schwere der Erkrankung überzeugt werden. Was mich persönlich bei seiner Rede am meisten erschüttert hat, war dieser Satz von Matthias: „Ausgezahlt wurde die Pension für einen Monat. Judith verstarb im selben Monat, in dem die Auszahlung erfolgte. Danach wurde das Geld von der PVA wieder zurückgebucht.“

Ich musste schlucken und hatte Tränen in den Augen. Mein tiefstes Mitgefühl gehen raus an alle Pflegenden von Schwerstbetroffenen. Auch viele weiteren Geschichten, die an jenem Tag erzählt wurden, waren nur schwer verdaulich. Ihr könnt sie hier nachlesen. Ich möchte am Ende noch einmal Matthias Mollner zitieren: „Eine Krankheit wie ME/CFS lässt die Menschen zusammenrücken. So viel Unterstützung, Hilfe und Rücksichtnahme wie in der großen Community der Betroffenen und Angehörigen wünsche ich mir auch in der Gesellschaft.“

Diesen Wunsch kann ich nur unterschreiben.

Sonst löst sich meine Hoffnung eines Tages in Luft auf und es bleibt nur noch Wut, Verzweiflung und Ohnmacht übrig, wie bei vielen anderen.

2 Jahre auf der Pausetaste. Wie lange noch?