Wir befinden uns gerade wieder am Beginn einer neuen SARS-Cov-2—Welle. Auch dieses Mal wird es wieder zahlreiche Menschen erwischen, die sich von der akuten Erkrankung nicht mehr so schnell bis „nie wieder“ erholen. Ich bin einer davon. Ich bin seit meiner zweiten Corona-Infektion chronisch erschöpft. Chronisch erschöpft, und noch viel mehr:

Mein Immunsystem ist in einem „Dauer-Alarmzustand“ hängengeblieben. Es greift außerdem körpereigene Strukturen an, weil es diese für „Eindringlinge“ hält. Meine Mastzellen sind deshalb regelmäßig außer Rand und Band. Meine Nebennieren sind erschöpft und nicht mehr flexibel genug, um Extra-Belastungen auszugleichen. In meinen Mitochondrien kommt es zu einer verminderten ATP-Produktion und Schäden an den Membranen. Dadurch habe ich permanent zu wenig Energie, teilweise auch in Ruhe. Im Gehirn finden neuroinflammatorische Prozesse statt, die die Konzentrationsfähigkeit beeinträchtigen sowie für eine Reizüberflutung sorgen. Mein vegetatives Nervensystem ist dysreguliert und das Gleichgewicht zwischen Sympathikus und Parasympathikus ist nicht mehr im Einklang. Ganz schön viel, oder?

Doch heute, liebe Leserinnen und Leser, möchte ich euch nicht mit einer neuen Horror-Story über mein Leben mit Post Covid ME/CFS davon kommen lassen. Richtig gelesen: Davon kommen lassen. Diese Worte habe ich bewusst gewählt. Ich bin sicher, dass viele von euch meinen letzten Blogeintrag über „meinen schlimmsten Crash“ gelesen haben wie eine Horror-Story – über die man kurz schockiert ist, sie aber sofort wieder vergisst oder verdrängt.

Wie ändert sich das Leben?

Deswegen möchte ich euch heute stattdessen auf eine philosophische Reise mitnehmen: Was ist, wenn nichts mehr so ist wie vorher? Wie ändert sich das Leben? Was ist dann plötzlich wichtig, was ist es nicht? Diese Fragen stellen sich oft, wenn sich das Leben unfreiwillig ändert und dafür braucht es nicht zwingend eine SARS-Cov-2-Erkrankung. Es sind oft Ereignisse wie der Tod von Liebsten, oder andere Erkrankungen, die einen alles hinterfragen lassen. Manchmal – sowie bei mir – sind es aber auch einfach Krankheiten.

Ich lebe mit Post Covid ME/CFS jetzt zwei Jahre lang. 99,9 Prozent meiner Zeit verbringe ich in meinen eigenen vier Wänden und ohne Lohnarbeit (Krankenstand). Davor war mein Job alles für mich. Ich habe mich stark darüber identifiziert und rund um die Uhr dafür gelebt, Journalistin zu sein. Es war meine Berufung.

Seit zwei Jahren besteht meine „Arbeit“ darin, mich um mich selbst zu kümmern. Und glaubt mir, das ist an manchen Tagen und zu manchen Stunden nicht einfach – schwieriger, als einen guten Text zu schreiben. Im Körper ist oft nicht genügend Energie vorhanden – etwa, um länger zu sitzen, zu stehen, zu kochen, zu duschen, etc. Ich weiß, wenn ich aufstehe nie, ob heute ein guter oder schlechter Tag wird. Dazu werde ich gezwungen, ganz im Moment zu leben. Denn die Krankheit macht das Leben unplanbar.

In kleinen Momenten das Positive sehen

Ich habe durch meine Erkrankung fast alles verloren, was mir davor wichtig war. Alles, was mich davor ausgemacht hat. Es fühlt sich so an, als wäre mir meine Identität gestohlen worden. Manchmal wache ich auf, und weiß jetzt nicht mehr wirklich, wer ich bin oder eigentlich sein will. Es wird nie mehr „wie früher“. Was erwarte ich mir daher vom Leben?

Ich habe im Laufe dieses Prozesses gelernt, das Positive in kleinen, schönen Momenten zu sehen. Manchmal ist es das Eichhörnchen in unserem Garten, das mir in der Früh nach dem Aufstehen ein Lächeln auf die Lippen zaubert. Alles ist gut, wenn es im Garten von Baum zu Baum huscht und seine Nüsse versteckt. Manchmal ist es der Hibiskus auf meinem Balkon, der den ganzen Sommer lang jeden Tag eine neue Blüte hervorzaubert. Dieser sehe ich zu, wie sie in der Früh langsam aufgeht, und abends zuklappt. Am nächsten Tag fällt sie ab. Tag für Tag blüht eine neue und schenkt mir ihre Schönheit. Manchmal ist es das erste, herbstlich gefärbte rote Blatt, das ich vor meinem Fenster sehe, das ich bewundere. Zu anderen Zeiten st es eine Tasse Tee, die mein Bedürfnis nach innerer Wärme stillt. Diese positiven Momente halten mich am Leben. Sie lassen mich die „schlechten Zeiten“ ertragen und überstehen.

Auch meine Wünsche sind viel kleiner geworden als sie früher waren. Mein aktuell größter Wunsch ist es, mich nach dem Monster-Crash durch meine Zahn-OP wieder etwas mehr zu stabilisieren. Doch das braucht Zeit. Dazu muss ich gut auf mich selbst hören, auf das, was ich im Moment brauche. Genau das musste ich allerdings erst erlernen, dieses „Leben in dem Moment“.

Ich war es außerdem nicht gewohnt, meine Bedürfnisse an erste Stelle zu setzen. Dabei ist es mit der Krankheit essentiell, für sich selbst zu sorgen, wie eine Mutter für ihr Baby. Die Erkrankung lässt es nicht zu, die „People Pleaserin“ zu sein, die ich früher war: Ich wollte es immer allen recht machen, habe zu viel zu viel „ja“ gesagt, anstatt auf den Anteil in mir zu hören, der schon die Alarmglocken schrillen hat lassen. Etwa dann, wann eine Deadline für einen Artikel zu früh war. Der eine Spätdienst zu viel. Der eine Termin zu spät. Das war alles Routine – aber eine, die mir auf Dauer nicht gut getan hat (aber nicht für die Erkrankung verantwortlich ist).

Die „People Pleaserin“ ablegen

Mein „neues Leben“ ist im Moment noch immer sehr hart für mich – und das liegt nicht nur daran, dass es wirklich schwierig ist, mit dieser Erkrankung umzugehen. Der Anteil der „People Pleaserin“ in mir, ist noch immer sehr mächtig. Letzten Monat erzählte ich euch etwa die Story darüber, wie ich beim Zahnarzt nicht für mich eingestanden bin. Das ist leider nach wie vor kein Einzelfall. Ich habe zwar kapiert, was Post Covid ME/CFS von mir fordert – dieses People Pleasing aufzugeben – aber ich handle noch nicht vollständig danach. Fragt euch mal: Wie würde es euch damit gehen, euch radikal an erste Stelle zu setzen? Würdet ihr euch egoistisch vorkommen? Oder würde es sich gut anfühlen?

Psychotherapeut Markus Hochgerner spricht in der Sendung „Philosphischer Brocken“ genau über diese Herausforderung, die sich auftut, wenn ein Leben plötzlich zusammenbricht. Für ihn bedeutet die Entwicklung eines anderen, neuen Lebensstils auch gleichzeitig eine „radikale Veränderung des Zugangs zur Wirklichkeit“.

An irgendeinem Punkt mit diesem neu entwickelten Lebensstil, ganz im Moment zu leben, habe ich mich gefragt, ob ich überhaupt noch zurück wollen würde, in mein „altes“ Leben. Ich bin ganz klar zu dem Schluss gekommen: Nein, will ich nicht. Ich bin noch immer dabei, meine eigene Identität zu finden, mein wahres Ich kennenzulernen, meinen inneren Kern zu erkunden. Dieser Anteil in mir sagt aber ganz klar: Nein, Barbara, diesen Stress, den du dir dabei gemacht hattest, „etwas im Leben zu erreichen“, willst du nicht wieder zurück. Denn darum geht es im Leben nicht. Es geht um die kleinen Momente der Freude, der Sicherheit, der Geborgenheit und des Im-Einklang-sein-mit-sich-selbst.

Dieser Satz könnte jetzt auch von einer Yoga-Lehrerin stammen, oder? Er hat mit der Lebensrealität von Menschen mit Post Covid ME/CFS auch recht wenig zu tun. Denn das Leben mit dieser Erkrankung ist ein ein ständiges Kämpfen. Gegen Ohnmachtsgefühle, die alle miteinander verbindet. Gegen zahlreiche, wechselnde Symptome. Aber auch ein Kämpfen gegen das System – wegen mangelnder sozialer Anerkennung. Um diesen „Wahnsinn“ aushalten zu können, ohne komplett kaputt zu gehen, muss man psychisch sehr stark drauf sein. Und möglichst wenig innere Kämpfe mit sich herumtragen. Außerdem empfehlenswert: Radikale Selbstakzeptanz.

Alles wäre möglich, was dann?

Wie würde mein Leben also aussehen, wenn alles möglich wäre? Das ist übrigens eine Frage, die ihr euch jederzeit stellen könnt, um zu schauen, wie weit sie von der Wirklichkeit abweicht. In meinem Fall war die Antwort auf diese Frage: Wenn alles möglich wäre, wäre ich geborgen und zufrieden. Ich wäre gut eingebunden in ein soziales Netz. Ich hätte eine stabile, glückliche Partnerschaft. Alles würde sich frei und leicht anfühlen. Ich würde alles in meinem Tempo erledigen und mich weiterhin liebevoll um mich selbst kümmern. Ich wäre keine People Pleaserin mehr, sondern würde nur noch Dinge tun, die aus dem Herzen kommen. Daher würde alles wie von selbst flutschen. Der erste Buchverlag würde mir mein Selbsterfahrungs- und Ratgeberbuch über Post Covid ME/CFS aus den Fingern reißen, und ich würde keine Absagen mehr bekommen mit der Begründung, dass das Thema zwar „wichtig“ sei, aber nicht wirtschaftlich (falls hier ein*e interessierte Verlagschef*in mitliest: bitte meldet euch!)

Ihr seht: Ganz ist mir meine „alte“ Identität noch nicht aus den Händen gerutscht. Ich bin noch immer die Buchautorin. Sie ist ein Teil von mir. Und Journalistin werde ich in meinem Herzen immer bleiben. Aber da ist so viel mehr in mir drin: Eine Barbara, die ich ohne Post Covid ME/CFS vielleicht nie kennengelernt hätte und in der ganz viel drin steckt. Eine Barbara, die auch mit ihrer Krankheit auf dieser Welt existieren darf. Und die es wert ist, kennenzulernen.

PS: Dieser Schluss bedeutet jetzt übrigens weder, dass mir die Krankheit ja sogar einen Gefallen getan hat (Stichwort „sekundärer Krankheitsgewinn“ ^^), noch, dass ihr einen schweren Schicksalsschlag benötigt, um über euer eigenes Leben nachzudenken. Gerne könnt ihr mir auch Kommentare da lassen.