Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP

Juli und August 2025. Meine Tage im Dauercrash bestehen aus liegen, liegen, liegen und nochmals liegen. Ich sehe nichts außer meine weinroten Vorhänge, zugezogene Jalousien und ein Bild, das mein Freund gegenüber von meinem Bett für mich aufgehängt hat. Es zeigt einen Obstgarten, die Sonne scheint schräg rein. Die Sonnestrahlen erfassen die grünen Blätter der Bäume. Es ist an diesen schwierigen Tagen mein Anker.

Herz stolpert mit dem Atmen

Ich habe ständige Schmerzen, die in Phasen der Schmerzmittelkonsumation kurzzeitig gedämpft werden. Aktuell sind es Nerven-, Kopf- und Gesichtsschmerzen. Dazu stolpert das Herz und übt alle fünfzehn Sekunden einen Extraschlag aus, messbar über das EKG meiner Apple-Watch. Das passiert jedes Mal, wenn ich tief Luft hole und ruhig ausatme. Dann stolpert mitten im Entspannungsmoment das Herz. Diesen Extra-Schlag im Herzen spüre ich somit bei jedem tiefen Atemzug. Über mir liegt eine bleierne Erschöpfung. Sie fühlt sich an wie ganz zu Beginn meiner Erkrankung: Schwer. Unausweichbar. Unvergänglich. Die meiste Zeit des Tages, etwa 17 bis 20 Stunden, versuche ich zu schlafen und die Augen zuzumachen. Die restliche Zeit lese ich entweder Nachrichten am Handy, male, oder bin mit meiner Selbstversorgung beschäftigt. Persönliche Nachrichten beantworte ich nur sehr spärlich, weil keine Energie.

Eine Woche nach meiner Zahn-Extraktion hielt ich diesen Zustand noch für „eine angemessene Reaktion“. Schließlich war der Eingriff schwerwiegend und mit Komplikationen verlaufen. Doch mittlerweile sind über drei Wochen vergangen, die Wunde ist trotz einer anfänglichen – bei meiner Erkrankung MCAS durchaus nicht unüblichen Wundheilungsstörung – am Abheilen. Trotzdem liege ich noch genauso erschöpft im Bett rum wie zu Beginn. Mein Freund war in dieser Zeit zwei Wochen auf Urlaub, und ich schwöre, ich habe es kaum mitgekriegt, dass er nicht da war, weil ich nichts anderes tat als ruhen. Es hat zwar für mich bedeutet, dass ich mich in dieser Zeit nahrungstechnisch selbst versorgen musste und ich dafür all meine Kräfte einsetzen musste, aber ich wäre zu sonst zu sowieso nichts zu gebrauchen gewesen.

Babynahrung und Protein-Shakes statt Kochen

Da ich aufgrund der Zahnlücke kaum etwas Festes essen kann, weiche ich auf Protein-Shakes aus und esse Gläser mit zuckerfreier, gesunder Babynahrung (meistens Pfirsich-Apfel, oder Apfel-Marille, manchmal Karotten). Manchmal schaffe ich es, mir eine Polenta mit Fisch zuzubereiten, oder eine echte Karottensuppe. Die Lebensmittel dafür bestelle ich im Internet. Doch mein Hungergefühl ist derzeit sowieso kaum vorhanden. Ich schätze mein aktuelles Energielevel auf 10 bis maximal 20 Prozent meines „früheren Zustandes“ ein. Die Herausforderung beim Kochen ist es, längere Zeit ruhig zu stehen. Denn seit der Zahnextraktion ist auch mein POTS wieder eskaliert. Ergo: Ich bekomme alleine vom Rumstehen in der Küche einen viel zu hohen Puls und Kreislaufprobleme.

Runter auf 2000 Schritte pro Tag

Doch natürlich verläuft nicht jeder Tag gleich. An „besseren“ Tagen schaffe ich es, mich für wenige Minuten auf den Balkon zu setzen oder wenige Schritte in den Garten zu gehen, um dort auf einer Gartenliege weiter herumzuliegen. Meine Schrittanzahl hat sich generell von normalerweise 5000 auf derzeit 2000 Schritte pro Tag reduziert. Diese 2000 Schritte brauche ich in meiner Wohnung, um mich mit Nahrung und Wasser zu versorgen, oder um aufs WC oder ins Bad zu gehen. Zum Vergleich: Vor meiner Erkrankung habe ich einige Jahre geschafft, an denen ich im Jahresdurchschnitt auf über 10.000 Schritte täglich gekommen bin. Davon bin ich jetzt weit entfernt.

Haare waschen zu anstrengend

Aktuell erlebe ich erstmals aus eigener Hand, wie es ist, wenn man nicht mehr die Energie hat, sich die Haare zu waschen. Fünf Tage war bisher mein Maximum beim Herauszögern dieses Prozesses. Dieses Mal schaffte ich sieben. Einfach, weil es nicht ging. Zusätzlich reagiere ich wieder stark auf Sonnenlicht und bin reizempfindlich. Diese Phase kenne ich schon von „früheren“ Crashes, doch war sie da meistens nach wenigen Tagen wieder vorbei. Dies ist aktuell mein schlimmster und am längsten andauernder Crash, den ich je hatte. Unter einem solchen „Crash“ versteht man eine Zustandsverschlechterung, in medizinischer Fachsprache auch „Post Exertional Malaise“ (PEM) genannt. Also alles, was ich gerade beschreibe, ist nicht mein Normalzustand, sondern meine aktuelle – leider anhaltende – Zustandsverschlechterung.

Ärztin: „Ich wusste nicht, dass es so etwas gibt“

Insgesamt lebe ich schon 22 Monate lang mit Post Covid Typ ME/CFS. All meinen größeren Crashes gemein ist, dass sie jeweils dadurch ausgelöst wurden, dass Ärztinnen und Ärzte nicht wissen, was das für eine Krankheit ist, dieses Post Covid Typ ME/CFS. Meinen ersten, größeren Crash hatte ich während und nach meines Rehabilitationsversuchs. Dabei war 2024 längst bekannt, dass Reha mit PEM „keine gute Idee“ ist. Ich wurde trotzdem zu dieser Maßnahme verpflichtet. Einen weiteren großen Crash hatte ich nach einem fünfstündigen ambulanten Krankenhausaufenhalt. Fünf Stunden aufrecht sitzen in grellem Licht und einer extrem lauten Geräuschkulisse und auf eine Behandlung warten waren schlichtweg zu viel. Ich konnte dann, als ich endlich dran war, nicht einmal mehr sprechen. Die Ärztin in der Notaufnahme, die mich behandeln sollte, war schockiert und sagte: „Ich wusste nicht, dass es sowas gibt. Ich habe von Post Covid und ME/CFS noch nie etwas gehört.“

Auch der Zahnarzt kannte MCAS und Post Covid und ME/CFS nicht

Dieses Mal ist der Auslöser für den extremen Crash ein Zahnarzttermin. Ich hatte meinen Arzt zwar über meinen Post-Covid-Zustand und mein Mastzellaktivierungssyndrom mündlich informiert. Aber die Ordination wollte die Informationen, die Anästhesie bei MCAS und ME/CFS betreffen, betrafen, die meine Fachärztinnen und Fachärzte mir mitgegeben hatten, leider nicht schriftlich annehmen. Eigentlich hätten da bereits meine inneren Alarmglocken schrillen müssen. Ich hatte im letzten Jahr bereits zahlreiche Ärztinnen gewechselt – und zwar alle, die der Meinung waren, dass „sich seit Covid jeder einbilden würde, irgendeinen Schaden davongetragen zu haben“.

Es bringt jedoch nichts, irgendwem die Schuld zu geben. Weder mir selbst, noch einem Arzt, der noch nie etwas von meiner Erkrankung gehört hat. Er ist übrigens ein sehr guter, genauer Arzt (und ein Erfinder). Und er liebt seinen Beruf. Meine Erkrankungen sind schlichtweg nicht sein Spezialgebiet und ich habe ihn zu wenig aufgeklärt. Schuld bringt außerdem nichts, weil: Es ist passiert und ich muss jetzt mit diesen Konsequenzen leben. Doch euch, liebe Leserinnen und Leser, möchte ich darüber informieren, wie so eine Zustandsverschlechterung passieren konnte.

Warum die Extraktion medizinisch notwendig war

Diese langanhaltende Zustandsverschlechterung wurde, wie bereits angedeutet, durch eine Zahn-Extraktion ausgelöst. Die Vorgeschichte: Unter einem Zahn, bei dem mir vor zig Jahren beim Abrutschen des Bohrers der Nerv verletzt worden war, hatte sich eine Zyste gebildet. Diese hatte eine chronische, stille Entzündung verursacht. Stille Entzündungen sind für einen eh bereits stark geschwächten Körper wie meinen pures Gift. Es war daher nur logisch, sie rasch nach ihrer Entdeckung entfernen zu lassen. Mein Zahnarzt riet mir, den Eingriff „zeitnahe“ durchzuführen. Da ich zu diesem Zeitpunkt – das war Mitte Juni 2025 – gerade in einem relativ stabilen Zustand war, war ich damit einverstanden.

Ich vergaß am Zahnarztsessel, für mich selbst einzustehen

Leider hatte mein Zahnarzt bisher noch nie etwas von meinen Erkrankungen gehört. Er signalisierte mir jedoch, dass er auf meine Medikamentenunverträglichkeiten Rücksicht nehmen werde und sprach mir Mut zu. Ich bereitete mich selbst so gut es ging zu Hause auf den Tag des Eingriffes vor, schraubte meine Antihistaminika planmäßig hoch, wie es für solche Fälle vorgesehen ist und besorgte mir vorsorglich Babynahrung. Doch als ich am Tag der Extraktion am Zahnarztsessel saß, vergaß ich ganz offenbar plötzlich, für mich selbst einzustehen.

45 Minuten im grellen Licht: Reizempfindlichkeit unterschätzt

Denn das Erste, was geschah, war, dass der Zahnarzt mir meine Sonnenbrille abnahm. Ich musste in Folge 45 Minuten lang in das grelle Licht der extrem hellen Lampe starren, das einem entgegen leuchtet, wenn man beim Zahnarzt liegt. Der Zahnarzt konnte nichts von meiner Reizempfindlichkeit wissen, denn ich hatte ihm schlichtweg nichts darüber vorab kommuniziert. Und er war – wie kaum jemand – nicht mit diesem schlimmen Ausmaß einer übermäßigen Reizempfindlichkeit auf Licht, das eine Post-Covid-Erkrankung mit sich bringen kann, vertraut. Statt ihm zu erklären, dass ich die Sonnenbrille dringend benötige, auch wenn sie dann dreckig werden würde, ließ ich es geschehen. Alleine die 45 Minuten im grellen Licht hätten mich schon so gecrasht, dass ich es mehrere Tage danach gespürt hätte.

Adrenalin trotz Warnung: Standardbehandlung bei ME/CFS riskant

Doch das war bei weitem nicht alles. Auch das mit dem Zahnziehen verlief nicht reibungslos. Ich hatte während der Behandlung unendliche Schmerzen und ich spürte jeden Handgriff. Immer wieder wurde ich nachgespritzt, bis es dann doch klappte und der Zahn – in Einzelteilen – draußen war. Doch auch das war ein Problem. Die Spritzen beinhalteten nämlich Adrenalin. Das verhindert normalerweise, dass es zu einer starken Blutung kommt. Adrenalin ist jedoch ein Stoff, den man mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und ME/CFS nicht gut verträgt. Darüber hatte ich den Zahnarzt vorab informiert und ihn deshalb darum gegeben, auf Adrenalin entweder zu verzichten, oder es sparsam einzusetzen. Am Tag der Extraktion erinnerte ich ihn nochmals daran, dass er bitte beim Adrenalin „sehr sparsam“ sein sollte.

People-Pleasing statt klarer Kommunikation

Mein Zahnarzt verabreichte mir deshalb zu allererst eine halbe Spritze, um zu „testen“, wie ich darauf reagieren würde. Körperlich setzten bei mir ab dem Zeitpunkt sofort Schweißausbrüche und Extra-Herzschläge ein. Das Herz klopfte wie irre und ich fühlte mich kurz davor zu kollabieren. Ich persönlich führte dies jedoch darauf zurück, dass ich es immer mehr mit der Angst zu tun bekam und ich mit der Situation schlichtweg überfordert war. Statt klar zu kommunizieren, dass ich einen unregelmäßigen Herzschlag aufweise und mich nicht wohl fühle, deutete ich mit Händen (der Mund war schließlich außer Gefecht gesetzt), das soweit „alles ok“ wäre. Ich war eben eine „People-Pleaserin“. Eine, die es selbst dem Zahnarzt „angenehm“ machen wollte. Dabei ist das eine Eigenschaft, die man mit Post Covid bzw. ME/CFS besser schnell ablegt. Wo war diese in den letzten zwei Jahren neu erlernte Eigenschaft, für mich selbst einzustehen, plötzlich hinverschwunden?

Der Preis war hoch: Kreislaufprobleme und Schmerzen

Als die Zahn-Extraktion nach ungefähr 40 Nadelstichen und 45 Minuten Zeit vorbei war, zitterte ich am ganzen Körper und musste mich im Wartezimmer eine Stunde lang hinsetzen. Ich war komplett benebelt und ich hatte üble Kreislaufprobleme. Eigentlich hätte ich mich vor Ort gerne hingelegt. Doch das wird nach einer Extraktion nicht empfohlen, weil es zu einer Zunahme von Schwellungen führen kann. Eine Zahnarztpraxismitarbeiterin war so freundlich, mir die Medikamente aus der Apotheke zu holen, die der Arzt aufgeschrieben hatte. Ich wäre dazu absolut nicht mehr in der Lage gewesen.

Zu Hause angekommen, versuchte ich mich halb liegend, halb sitzend zu stabilisieren. Doch rasch setzte eine Blutung ein, die durch nichts zu stoppen war. Stundenlang versuchte ich mit allen Tricks, die mir auf einem Zettel als Anweisungen mitgegeben worden waren, diese Blutung zu stoppen. Doch es half nichts: Ich musste zurück zum Zahnarzt, wurde erneut mit Adrenalin gespritzt und erneut genäht. Nach diesem Tag war ich „fertig mit der Welt“. Psychisch und physisch. Statt einer Adrenalin-Spritze bekam ich sehr, sehr viele davon. Mit verheerenden Auswirkungen: Die Extra-Herzschläge halten auch jetzt, mehrere Wochen später, noch immer an.

Der totale Zusammenbruch kam …

Ich war nach der Extraktion zudem absolut nicht in der Lage, mich auch nur annähernd selbst zu versorgen. Ich hatte irre Schmerzen und konnte mich kaum rühren. Zudem entwickelte ich eine Wundheilungsstörung. Das bedeutete, dass ich – zusätzlich zum Crash und den damit verbunden Schmerzen – die stärksten Schmerzen meines Lebens hatte. Am ersten Tag nach der Zahnextraktion nahm ich nur etwa 200 kcal zu mir, weil ich außer zwei Babynahrungs-Obstgläsern absolut nichts an Nahrung runterbrachte – vor Schmerzen und aufgrund eines komplett fehlenden Hungergefühls. Trotz all meiner mentalen Vorbereitung auf den Eingriff, war ich schlichtweg nicht darauf vorbereitet gewesen, von einem Tag auf den anderen komplett bettlägrig und lebensunfähig zu sein.

In so einer Situation bekommt man es dann, zusätzlich zu den Schmerzen, auch noch mit der Angst zu tun. Meine Sorgen drehten sich vor allem darum, dass ich körperlich zu schwach war, um bei Komplikationen noch einmal den Arzt aufsuchen zu können. Gleichzeitig war mir bewusst, dass ich bereits mitten in den „Komplikationen“ drin war, denn nichts von dem, was ich durchmachte, war bei einer Extraktion „üblich“. Somit war ich, gerade anfangs, gefangen in einem Kreislauf aus Schmerz und Angst.

Dazu kommt: Die Schmerzmittel, die ich anfangs nahm, setzten Histamin frei. Dieses versetzte meine empfindlichen Mastzellen noch mehr in Aufruhr. Mastzellaktivierung kann wiederum Ängste verstärken. Somit gab es auch noch körperliche Gründe, die wiederum meine psychische Gesundheit negativ beeinflussten.

Nervenreizung und Vagusnervübungen

Dem nicht genug. Die Mastzellen sitzen vor allem an den Schleimhäuten, auch im Mund und Kiefer. Dort sind sie wiederum mit lauter kleinen, feinen Nervenenden verbunden. Eben diese Nervenenden waren ebenfalls in kompletter Aufruhr, weil die Mastzellen in Aufruhr waren. Sie reagierten völlig überschießend, so als würden sie Tage und Wochen später noch immer permanent angegriffen. Diese „Nervenreizung“ war nur durch noch stärkere Schmerzmittel, verschrieben von meinem Neurologen, den ich zum Glück per Telemedizin sehen konnte, zur Ruhe zu bringen. Und mit Vagusnervübungen, die ich in den letzten zwei Jahren dankenswerterweise erlernt hatte.

Drei Wochen nach der Zahnextraktion beginnen die Nervenzellen langsam, sich zu beruhigen. Ich kann jetzt die Schmerzmittel absetzen. Ich habe zahlreiche Vagusnervübungen gemacht, mich von meinem Zahn verabschiedet und ihn der „Zahnfee“ übergeben, tägliche Mediationen und Atemübungen absolviert, vom Bett aus an einer Online-Stressbewältigungs-Gruppe teilgenommen. Während sich die Nervenzellen langsam beginnen, zu beruhigen, ist der Crash aber scheinbar gekommen, um zu bleiben.

Medikamente plötzlich nicht mehr lieferbar

Drei Wochen im Bett, damit hatte ich nicht gerechnet. So war zu dem Zeitpunkt wieder meine „monatliche Medikamentenbestellung“ fällig. Doch ein Problem kommt selten allein: Ich musste feststellen, dass eines meiner täglich benötigten Medikamente, das die Mastzellen stabilisiert nicht lieferbar ist. Aus dem Bett heraus musste ich nun also mit verschiedenen Apotheken telefonieren, bis schließlich eine Lösung gefunden werden konnte. Doch diese Lösung hat ihren Preis: Der Medikamentenersatz kostet statt den „normalen“ 7 Euro Rezeptgebühr, die für das Medikament von mir in der Regel zu bezahlen sind, 71 Euro. Das liegt daran, dass die Reinstoffe von der Apotheke selbst besorgt und hyperallergen zubereitet werden. Dass das natürlich teurer ist als ein fertiges Industrieprodukt liegt auf der Hand.

Ich bin froh, dass es überhaupt eine Apotheke gibt, die dieses wichtige Medikament liefern kann. Die Kostenübernahme seitens der ÖGK wurde jedoch chefärztlich abgelehnt. Das Medikament abzusetzen, ist im Anbetracht meiner aktuellen Situation, in der die Mastzellen außer Rand und Band sind, jedoch keine Option. Ich bin mehr denn je von diesem speziellen Medikament abhängig und zahle somit 71 Euro dafür aus meiner eigenen Tasche. Ich bin froh, dass ich dieses Problem lösen konnte, wenn auch für einen finanziell hohen Preis.

Behindertenpass abgelehnt: ein Schlag mitten ins Gesicht

Am selben Tag, an dem ich das mit dem Medikament organisieren muss, bekomme ich auch noch Post von einer Behörde. Ich hatte vor zehn Monaten einen Antrag auf Ausstellung eines Behindertenpasses gestellt. Dieser wurde nun schriftlich abgelehnt. Ein Schlag mitten ins Gesicht.

Es war schwer genug für mich gewesen, mir nach einem Jahr Erkrankung einzugestehen, dass es nie mehr so werden wird, wie es einmal war und einen Antrag beim Sozialministerium zu stellen. Noch immer würde ich meine eigene Krankheit am liebsten gerne vertuschen. Noch immer spiele ich manchmal anderen Menschen vor, „halbwegs normal“ zu sein. Gerade das führt dann eben dazu, dass einem andere Menschen – darunter auch Ärztinnen und Ärzte – die Schwere der Erkrankung nicht ansehen.

Andererseits gibt es Ärztinnen und Ärzte, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind, und mich unterstützen. „Die Haushaltsführung ist nur mit externer Unterstützung möglich, während die Körperhygiene eigenständig durchgeführt werden kann. Einkäufe erfolgen ausschließlich online, da sie nur sehr geringe Lasten tragen kann. Kochen und Nahrungsaufnahme sind großteils eigenständig möglich“, steht in einem meiner jüngsten Arztbefunde aus Mai 2025 und da war ich noch in einem besseren Zustand als jetzt. Trotzdem: Abgelehnt.

Wenn Gutachter „nicht objektivierbar“ sagen und 20 Arztbriefe ignorieren

Darüber, was es mit einem macht, wenn einem Gutachterinnen und Gutachter erklären, dass deine Beschwerden „nicht objektivierbar“ seien, obwohl du rund 20 Arztbriefe beigelegt hast, sämtliche erforderlichen Tests durchgeführt hast wie Handkraftmessung, Schellong Test, Labortests auf diverse Parameter, und du alles nachweisen kannst und im Zuge des Antrags auch übermittelt hast, möchte ich an dieser Stelle nur so viel schreiben: Wut. Hass. Trauer. Hilflosigkeit. Machtlosigkeit. Ungerechtigkeit.

Leider weiß ich, dass ich kein Einzelfall bin und das alles System hat: Durch das Fehlen einer Einschätzungsverordnung für Post Covid und ME/CFS haben Menschen wie ich massive Probleme bei der Anerkennung ihrer Krankheiten im Sozialsystem. Und natürlich musste das auch mir passieren. Glauben tut man es allerdings erst dann so richtig, wenn es einen selbst betrifft.

Trotz all dieser Herausforderungen versuche ich, mich nicht unterkriegen zu lassen. Es ist in Zeiten wie diesen allerdings schwer, optimistisch zu bleiben und positiv nach vorne zu blicken. Allerdings ist ein optimistischer, positiver Blick nach vorne so wichtig, um den Crash hinter mich zu bringen. Dieses Mal wird es mir gelingen. Aber ich frage mich ernsthaft: Wieviele Male muss ich das in einem Gesundheitssystem aus Ärztinnen und Ärzten erleben, die noch nie etwas von meiner Erkrankung – und der Gefahr von Zustandsverschlechterungen, Reizempfindlichkeit, speziellen Anästhesie-Anforderungen etc. – gehört haben?

PS: Eigentlich wollte ich im August 2025 erzählen, wie es mir während meiner Reha vor genau einem Jahr ergangen ist. Das hole ich noch nach, versprochen, da ich weiß, dass das viele interessiert.

PS 2: Zum Erscheinen des Blogpostings ist die Zustandsverschlechterung nach 6 Wochen fürs Erste wieder überwunden und ich kann das Bett wieder teilweise verlassen. Mein eingeschränkter Alltag (ohne Putzen und Einkaufen oder Arbeiten) zu Hause ist wieder halbwegs möglich (Bell 30). Stabil bin ich allerdings noch nicht. Der tägliche Wahnsinn als „chronisch kranke Person“ bleibt.

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