8 Monate Long Covid. Juni 2024. Wenn ich in der Früh aufwache, weiß ich nie, was für ein Tag heute sein wird. Einer, an dem ich spazieren gehen kann? Einer, an dem ich mit Freund*innen telefonieren kann? Oder doch einer, an dem ich, nachdem ich ein paar Schritte getan habe, besser wieder sofort ins Bett zurückkehre. Die Erkrankung ist schlichtweg unplanbar.

Diese ständige, chronische Erschöpfung nagt an mir. Manchmal wünsche ich mir nichts mehr, als endlich einmal wieder einen Tag in der Früh aufzuwachen, und mich erholt zu fühlen. Ich hatte, seit ich erkrankt bin, insgesamt nur ein paar wenige Tage, an denen ich mich fast „normal“ gefühlt habe. Relativ ausgeschlafen, relativ symptomfrei (das änderte sich meistens sehr schnell wieder), und frei von dieser bleiernen Fatigue, die mich tagtäglich von morgens bis abends begleitet.

An jenen Tagen denke ich immer: „Endlich geht es wieder aufwärts!“. Nur, um dann doch wieder enttäuscht zu werden, wenn nur kurze Zeit später wieder alles beim Alten ist. An solchen „guten“ Tagen muss ich mich zügeln, nicht zu viel zu tun und meine eigenen Grenzen weiterhin zu respektieren. Dieses ständige „Pacing“, also das Managen meiner eigenen Energieressourcen, geht mir dann gehörig auf den Geist. Ich mache es trotzdem. Obwohl ich an solchen Tagen am liebsten eine kilometerlange Wanderung machen, danach im Kaffeehaus Freund*innen treffen, oder endlich wieder tanzen (eines meiner früheren Hobbys), lachen, mich im Kreis drehen, die Arme in die Luft werfen, und Freudentränen versprühen würde. Doch stattdessen muss ich mir sagen: „Barbara, nutze, diese Energie weise. Das wirst du sonst büßen.“

Wilde Symptome legen mich komplett lahm

Denn Post Exertional Malaise (PEM) – also die Zustandsverschlechterung nach zu viel Belastung – ist heimtückisch. Selbst wenn es an diesem einen Tag scheint, als wäre ich wieder gesund, und als würde mir die Welt zu Füßen liegen, hat mein Körper trotzdem nicht plötzlich mehr Energie zur Verfügung als an jenen Tagen, an denen er mir die Limits klar aufzeigt.

Dazu kommt noch, dass ich nicht immer selbst bestimmen kann, ob ich meine Grenzen einhalte oder mich überlaste. Manchmal reicht ein Arzttermin, zu dem ich in der Sommerhitze hinfahre, schon aus, um PEM auszulösen. Manchmal hat der Körper gerade mit einer der zahlreichen „Komorbiditäten“ (wie POTS oder MCAS) zu kämpfen, und hat daher per se weniger Energie zur Verfügung als an anderen Tagen. Das merkt man als Betroffene*r aber nicht immer rechtzeitig. Außerdem: Je niedriger die eigenen Grenzen liegen, desto eher besteht die Gefahr, sie zu überschreiten. Es gibt jedenfalls zig Gründe, warum man PEM bekommen kann, obwohl man „Pacing“, das ist ein Begriff für das Management seiner eigenen Energie, betreibt.

Wenn es soweit ist, und der EINE Arztbesuch zu viel war, oder die EINE Zubereitung einer Mahlzeit, oder der EINE Spaziergang ein paar Minuten zu lang: In den kommenden Tagen werde ich mit wilden Symptomen – beginnend mit Muskelschmerzen und Muskelschwäche, bis hin zu einem Kopf, der gefühlt kurz vorm Platzen ist, und üblen Gliederschmerzen am ganzen Körper – bestraft.

Richtig, ihr lest das Wort „bestraft“. Es fühlt sich einfach so an, als würde jedes bisschen Zuviel bestraft werden. Anders kann ich es nicht nennen, wenn ich, während draußen die Sonne scheint, tagelang im abgedunkelten Zimmer liege, um das Hämmern in meinem Kopf und die latente Übelkeit mit absoluter Stille zu bekämpfen. Oder wenn ich aufgrund der Muskelschwäche Schwierigkeiten habe, mein Wasserglas zu halten, und stattdessen aus einem Glasstrohhalm trinke.

Eine Analogie mit einem Handy-Akku

Ich verstehe, dass das für Außenstehende oft schwer zu begreifen ist. Ich versuche es daher an dieser Stelle mit einer Analogie: Stellt euch vor, ihr seid ein Handy-Akku. Ihr lädt als gesunder Mensch über Nacht vollständig auf und könnt dann am nächsten Tag Energie verbrauchen – durch Arbeit, Treffen oder Gespräche mit Freund*innen, Lesen, Schwimmen, Wandern oder Fußball spielen. Der Akku wird nie ganz leer, aber wenn er nahezu erschöpft ist, reicht eine Pause oder Schlaf, um wieder aufzuladen.



Bei Menschen mit Post Covid Typ ME/CFS funktioniert das mit Akku-Aufladen über die Nacht leider nicht so richtig. Meine Batterie startet nie bei 100 Prozent und wird im Tagesverlauf extrem schnell leer. Mache ich unter Tags keine kleine Ruhepause rund um die Mittagszeit oder generell zu viel („zu viel“ sein können bereits Kleinigkeiten wie etwas zu lange aufrecht zu sitzen, oder stehend länger als 5 Minuten in der Sonne verbringen), passiert etwas Schlimmes: Der Akku stürzt dann nicht nur während der Nacht permanent ab und lädt gar nicht mehr, sondern er wird auch beschädigt. Es braucht dann Tage oder Wochen, bis wieder ein paar Prozent mehr drauf sind. Wie lange genau, ist meistens nicht vorhersagbar. Und während der Akku in diesem beschädigten Zustand ist, treten jede Menge Symptome auf.

Pathomechanismen mittlerweile bekannt

Wer sich jetzt fragt: Das kann doch gar nicht sein? Doch, kann es. Dieses PEM, das bei meiner Post-Covid-Erkrankung vom Typ ME/CFS auftritt, bilde ich mir weder ein, noch tritt es auf, weil ich mich im Laufe der letzten acht Monate – naheliegenderweise – notgedrungen „etwas“ weniger bewegt habe als zuvor. Es ist keine „Dekonditionierung“. Forscher*innen haben längst bewiesen, dass dahinter pathologische Prozesse stecken: eine mitochondriale Dysfunktion, eine veränderte Muskelfaserzusammensetzung und eine veränderte Kapillarversorgung. Diese Ergebnisse sind nur noch nicht überall gleichermaßen angekommen.

Falls ihr das jetzt genauer wissen wollt: Dr. Rob Wüst hat etwa im Mai 2025 seine neuesten Forschungsergebnisse zu Veränderungen der Skelettmuskulatur bei Post-Covid- und ME/CFS-Patient*innen veröffentlicht. Die pathologischen Prozesse, die hinter PEM stecken, konnten bei gesunden Personen, die 60 Tage lang strikte Bettruhe eingehalten hatten, nicht nachgewiesen werden. Damit ist erwiesen, dass diese nicht von „Dekonditionierung“ kommen können.

Auch der Neurowissenschaftler Dr. David Putrino hat in Wien im Mai 2025 im Rahmen der Tagung „Demystifing PEM“ des nationalen Referenzzentrums für postvirale Erkrankungen interessante Ergebnisse vorgestellt: Aufgrund der mitochondrialen Dsyfunktion verbrauchen Körper und Gehirn von Menschen mit ME/CFS für einfache Dinge – wie ruhig sitzen oder denken – bereits viel mehr Energie als bei gesunden Menschen.

Das lässt sich auch feststellen: Mit einem Gerät, das die Resting Metabolic Rate (RMR) im Sitzen misst, sieht man etwa, dass jemand mit ME/CFS im Sitzen ohne irgendetwas zu tun in Ruhe mehr Energie verbraucht als der Durchschnitt der Bevölkerung im selben Alter und Gewichtsklasse. Auch beim Denken wird wesentlich wesentlich mehr Energie verbraucht im Vergleich zu gesunden Vergleichspersonen. Das lässt sich wiederum über ein Quantitative EEG (qEEG) messen. Auch die Laktatmessung erwähnte Putrino als möglichen Indikator für PEM.

Für manche bleibt PEM weiterhin „rätselhaft“

Ergo: PEM ist mittlerweile längst nicht mehr so rätselhaft wie es noch vor ein paar Jahrzehnten war. Doch das ändert leider vorerst nichts daran, dass es bei mir nach kleinsten – meistens komplett unbewussten – „Grenzüberschreitungen“ meines bescheidenen Energielevels auftritt. Je niedriger das Energieniveau ist, desto eher besteht die Gefahr von PEM. Bisher gibt es dafür abseits von „Pacing“, also dem Managen von Energie über den ganzen Tag, keine Heilungsmöglichkeiten.

Durch konsequentes Pacing lassen sich die Symptome lindern und die Grenzen des Möglichen ein ganz klein wenig verbessern – allerdings erst nach einer langen Phase der Stabilisierung. Erreicht man diese nicht, und macht zu früh zu viel, führt das dazu, dass der eigene Gesundheitszustand sehr stark fluktuiert. Von „ich fühle mich fast gesund“ an wenigen, einzelnen Tagen bis hin zu „heute bleibe ich besser gleich im Bett“ ist in einer Woche dann alles drin. Für die Pacing-Methode, die zu einem passt, muss man erst ein Gefühl kriegen. Und sich in Geduld und Demut üben. (Anmerkung am Rande: Bei mir reichten acht Monate mit dieser Erkrankung nicht aus, um das wirklich gut im Griff zu haben. Ein Jahr später klappt es schon etwas besser.)

PEM wird von Behörden oft ignoriert

Für manche Personen im Gesundheitssystem bleibt PEM außerdem weiterhin „rätselhaft“. Etwa für die Gutachter*innen der Pensionsversicherungsanstalt (PVA), die über Rehabilitationsgeld und Berufsunfähigkeit entscheiden. Diese wird in der Regel mit ME/CFS kaum gewährt. Letzteres legt eine groß angelegte Recherche von APA, ORF und Dossier zu Gutachten der PVA nahe, die sich zig Anträge von Patient*innen angesehen haben. Dabei kam heraus, dass PEM, das Kardinalsymptom von ME/CFS, nur in drei Prozent der Sachverständigen-Gutachten überhaupt thematisiert wurde.

An dieser Stelle darf ich aus dem DOSSIER-Bericht von Eja Kapeller zitieren: „Man kann die Diagnose ME/CFS nicht stellen oder überprüfen ohne dieses Hauptmerkmal. Das wäre so, als würde man eine Oberschenkelhalsfraktur begutachten, ohne sich den Oberschenkelhals überhaupt anzuschauen“, sagt der Internist und ME/CFS-Spezialist Christoph Bammer zum DOSSIER. Stattdessen werden von den Gutachter*innen gehäuft psychische Diagnosen wie „Somatisierungsstörung“ oder „Anpassunggstörung“ vergeben, die dazu genutzt werden, Anträge reihauf abzulehnen. Der Stand der Forschung steht damit den (Fehl)Beurteilungen der PVA-Gutachter*innen im Bezug auf die Erkrankungen Post Covid mit PEM und ME/CFS diametral entgegen.

„BAM, Oida!“ (Übersetzung für meine deutschen Leser*innen: „Wow, Alter!“)
„PEM, Oida!“



Ich frage mich: Und mit diesem tollen „Kardinalsymptom“ der Erkrankung muss ich jetzt den Rest meines Lebens verbringen? Alles in mir drin ruft und schreit: Nein, das kann nicht sein! Bitte rettet mich! (Natürlich habe ich es mittlerweile akzeptiert und mache das Beste draus.) Einzig und allein *mehr Forschung* kann dazu beitragen, dass wir eines Tages noch mehr über PEM wissen und vielleicht auch etwas finden, das bei den dahinterliegenden Pathomechanismen der Erkrankung ansetzt und sie stoppen kann. Hier könnt ihr etwa dafür spenden, damit mehr Forschung möglich wird. Vielen lieben Dank.