MCAS: „Eine kleine Erdbeere reicht, um Tage zu leiden“

Eine schwarze Tasse und eine Schüssel voller Erdbeeren im Müsli
Das war früher mein Standard-Frühstück: Eine Tasse Schwarztee mit Erdbeermüsli. Heute undenkbar. Foto-Credit: Barbara Wimmer

Am 17. Mai 2024 liege ich großteils im Bett. Magenschmerzen, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Durchfall, Fatigue, Jucken auf der Kopfhaut, Jucken unter der Haut, Jucken am Oberkörper, Reflux, Hustreiz. Meine Long-Covid-Symptome haben – vorübergehend – wieder stark zugenommen. Gründe dafür gibt es und sie sind mir bekannt. Großteils dafür verantwortlich ist Stress – in einem Ausmaß, in dem mein Körper einfach sagt „Stopp, jetzt ist es genug.“ Ich muss daher auf meinen Körper hören und Ruhe geben.

Mastzellen, was?

Der Stress, den ich die Wochen davor unfreiwillig hatte, hat meine Mastzellen getriggert. Mastzellen, was? Das klingt ein wenig wie Mastodon oder Mastschweinen. Mastzellen sind körpereigene Zellen, die normalerweise mithelfen, Krankheitserreger abzuwehren. Sie sitzen überall im Körper, etwa in der Lunge, oder aber im Magen- oder Darmtrakt sowie unter der Haut. Mastzellen regulieren entzündliche Reaktionen des Immunsystems. In meinem Fall richten sie sich aber gegen mich, in dem sie überschießend reagieren. Wenn ich Stress habe oder histaminreiche Nahrung zu mir genommen habe, glauben meine Mastzellen, dass sie angegriffen werden und setzen sich zur Wehr. Das hat den Effekt, das ich mit allerlei Symptomen und Schmerzen komplett lahm gelegt werde.

Nach 7 Monaten mit Long Covid ist dies mein erster, großer „Mastzellen-Flare-Up“. Bei diesem drehen die Dinger wirklich komplett überschießend durch. Ich fühle mich dabei wie als hätte ich gerade Covid-19. Denn ähnliche Reaktionen liefen bei mir auch bereits nach der ersten Woche auch während der akuten Erkrankung ab. Es wird Tage bzw. Wochen dauern, bis ich mich davon wieder erholt habe.

Externe Faktoren als Auslöser

Schuld daran ist eine Situation, die ich selbst nicht aktiv beeinflussen konnte. Eine, die nach 5 Monaten Krankenstand einfach irgendwann kommen musste. Bevor es zum „Mastzellen-Flare-Up“ kam, erlebte ich deswegen bereits wochenlange Post Exertional Malaise (PEM) mit starken, kognitiven Symptomen. Ich hatte sehr viele Telefonate zu führen und wurde mit einer Vielzahl an Informationen überfordert. Gleichzeitig zwang mich PEM dazu, weniger zu denken und mein Denken war stark verlangsamt. Auch das Kommunizieren wurde zunehmend schwieriger und zu einem starken Gehirnnebel kam dann auch noch eine unbändige, tagelang andauernde Migräne dazu. Ich war schon froh, als ich diese Phase überstanden hatte.

Doch dann meldeten sich die Mastzellen. Diese waren mit dem veganen Leberkäse, den ich letztes Wochenende verspeist hatte, unzufrieden. Denn nicht nur Stress kann diese Symptome auslösen. Es reicht der Genuss einer kleinen Erdbeere, um Tage danach zu leiden. Erdbeeren haben zwar selbst kein oder wenig Histamin, aber es sind Histaminliberatoren. Das bedeutet, durch deren Genuss wird Histamin im Körper freigesetzt und Histamin triggert die Mastzellen. Ich muss daher sämtliche Lebensmittel meiden, die Trigger sein könnten. Das sind neben Kaffee, Schwarztee und Erdbeeren etwa auch noch Alkohol und reife Käsesorten. Blöd für mich, dass mein Frühstück früher um diese Jahreszeit immer aus einer Schale frischer Erdbeeren und einer Tasse Schwarztee bestanden haben. Aber auch veganer Leberkäse scheint auf dieser Liste der „unverträglichen Lebensmittel“ zu stehen. Das war mir nicht bewusst. Denn welcher Mensch will sich freiwillig vergiften und solche Höllensymptome hervorrufen?

Spargel statt Erdbeeren als Ventil für Glücksmomente

Spargel weiß und grün auf einem Teller mit einem Glas Wasser
Mein einziges Seelenessen, das geblieben ist: Spargel. Foto-Credit: Barbara Wimmer

Meine Ernährung ist daher seit meiner Erkrankung sehr stark eingeschränkt. Allerdings war das schon schlimmer: In der „Hochphase“ der Erkrankung – bevor ich medizinische Versorgung hatte – vertrug ich nur noch 3 Lebensmittel: Kartoffeln, Karottensuppe und Haferbrei. Die wenigen Lebensmittel, die mir jetzt in der aktuellen Jahreszeit Glück und Freude bereiten, sind Kartoffeln, Spargel und Radieschen – genossen mit einem Glas Leitungswasser. Ich bin extrem dankbar dafür, dass ich auf meinem Speiseplan jetzt überhaupt wieder Dinge finde, die mir Freude bereiten. Seit ich entdeckt habe, dass man Ketchup auch aus Rote Beete machen kann, und Pizza-Tomatensauce aus Paprika, bin ich ernährungstechnisch schon fast im sieben Himmel. Nur um die Erdbeeren ist mir noch immer leid.

Das Leben ist also auch nach 7 Monaten mit Long Covid und einem „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) und „Post Exertional Malaise“ (PEM) nicht gerade einfacher geworden: Ich kann nichts tun, was Stress auslöst. Für jede Überlastung büße ich mit schweren Symptomen.

Natürlich frage ich mich dann immer häufiger: Wie soll das weitergehen? Was für ein Leben wartet künftig auf mich? Was für Jobs gibt es, die keinen Stress verursachen? Meine Stressbewältigungsmethoden, die ich mir bereits vor 10 Jahren erarbeitet habe, helfen nur bedingt bei der Linderung der Symptome. Ich wende die Methoden, die ich beim Mindful Based Stress Reduction (MBSR)-Kurs, den ich im Jahr 2014 besucht habe, eigentlich seit zehn Jahren durchgängig jeden Tag an. Weil es mir schlichtweg bis zum Beginn meiner Erkrankung gut tat. Ich schlief besser und konnte nach harten Arbeitstagen besser abschalten. Doch jetzt zeigen sich meine Symptome davon relativ unbeeindruckt.

Meditation und Atemübungen

Allerdings habe ich rausgefunden, dass sich das autonome Nervensystem sehr wohl positiv beeinflussen lässt. Mit Atem- und Klopftechniken lässt sich etwa der Vagusnerv aktivieren, und der bei der Erkrankung überaktive Sympathikus runterregulieren. Ich baue diese Übungen daher bereits seit Monaten so oft es geht für fünf bis zehn Minuten pro Tag in meinen Alltag ein. Ich zähle bei der Atmung mit: 4 Züge einatmen, 6 Züge ausatmen. Ich merke dabei, wie ich ruhiger werde und meine Gedanken aufhören zu kreisen. Ich kann in diesen Momenten alle Sorgen und Probleme loslassen.

Auch wenn ich etwa 20 Minuten lang meditiere, sind meine Schmerzen danach vorübergehend auf einer Skala von 8/10 auf 6/10 in ihrer Intensität gesunken. Ich nehme den Schmerzen damit ein wenig die Wucht und ihre Allmacht über mich weg. Meditation und Atemübungen sind für mich persönlich jedoch kein „Allheilmittel“. Sie helfen mir, besser durch den Alltag mit der Erkrankung zu kommen. Die dahinterliegenden Pathomechanismen, die z.B. gerade in Punkto „Mastzellaktivierung“ noch sehr wenig erforscht sind, können diese Techniken jedoch nicht aufheben. Auch meine PEM lässt nicht mit sich reden. Es gibt Tage, da liegt alles einfach komplett außerhalb meiner Kontrolle.

Fazit: Stressbewältigungsmethoden und Vagusnervtraining helfen mir manchmal bei der Symptomlinderung, aber die Mechanismen, die hinter der Erkrankung liegen, können damit ebenso wenig beseitigt werden wie durch die symptomlindernden Medikamente. Es braucht einfach mehr Forschung über die Ursachen von postviralen Erkrankungen.

Ich hoffe darauf, dass ich eines Tages wieder eine kleine Erdbeere essen kann, ohne danach in Zustände zu verfallen, die ich nicht einmal meinen ärgsten Feinden wünschen würde.