Heute Long Covid Awareness Day.
Für mich bedeutet das: 2,5 Jahre Ausnahmezustand.

Seit zweieinhalb Jahren lebe ich mit Long Covid und ME/CFS – und mein Leben hat sich komplett verändert.

Ich muss mir jeden Tag meine Energie einteilen. Ich bin auf Hilfe von anderen Menschen angewiesen. Ich muss mir einmal monatlich meine Dauermedikation chefärztlich bewilligen lassen. Ich lebe aktuell von meinem Ersparten. Vom System fühle ich mich allein gelassen. Überall werden mir Hürden in den Weg gelegt. Eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben abseits des Digitalen ist oft ausgeschlossen.

Was ich kaum noch ertrage: Viele Menschen wollen nicht verstehen, was es bedeutet, mit einer schweren chronischen Erkrankung zu leben.

„Immer noch nicht besser?“
„Ich bin auch müde, wenn ich mich angestrengt habe.“
„Hast du schon xyz probiert?“
„Einer Bekannten hat xyz geholfen.“
„Das wird schon wieder.“
„Du hast dich sicher nicht genug angestrengt.“
„Na wie kann es auch besser werden, wenn du den Kampf aufgibst?“ 



Besonders der letzte Satz triggert mich. Leute, ich sag’s euch: Ich habe den „Kampf“ nie aufgegeben. Wirklich nicht! Ich will noch immer mein altes Leben zurück. Ich will leben! Ich will arbeiten!

Freiwillig krank? Nein, ich habe mir das nicht ausgesucht.

Doch seit 2,5 Jahren sieht mein Alltag einfach anders aus. Ich habe so vieles verloren: Arbeit, Freunde, Teilhabe am sozialen Leben, Selbstbestimmung.

Regelmäßig überkommt mich die Trauer darüber, was ich alles aufgeben musste. Um ein paar Beispiele zu nennen: Wandern. Tanzen. Freunde treffen. In einem Kaffeehaus sitzen. An die Alte Donau fahren und dort baden gehen. Auf ein Konzert oder in einen Club gehen. Dort auflegen. Als Journalistin arbeiten. Als Keynote-Speakerin von Veranstaltung zu Veranstaltung ziehen. Als Moderatorin spannende Panels begleiten. Als Buch-Autorin in die Fantasie-Welt einzutauchen, um mir spannende Geschichten auszudenken. All das & noch vieles mehr habe ich verloren!

Eine Zeitlang war die Krankheit so schlimm, da konnte ich auch keine Musik mehr hören, oder keine TV- oder Bewegtbilder mehr tolerieren.


Glaubt irgendwer da draußen wirklich, dass ich auf all das freiwillig verzichte?
Ich habe es mir nicht ausgesucht, chronisch krank zu werden!

Normaler Alltag führt bei mir bereits zu einem Crash

Meine Welt ist seither sehr klein geworden. 
Ich kann meine Wohnung nur für kurze Ausnahmen – und das sind meistens Arztbesuche – verlassen. Die meisten Ausnahmen erreiche ich nur noch als Beifahrer*in in einem Auto. Davor war ich mein Leben lang Öffi-Fahrerin und habe auf Autos weitgehend verzichtet. Jetzt bin ich darauf angewiesen, von A nach B transportiert zu werden. Von anderen. Auch bin ich darauf angewiesen, dass mir jemand regelmäßig Essen kocht. Ich habe außerdem ein Lieferdienst-Abo statt eines Netflix-Abo.

Ich sehe anderen Menschen schweren Herzens nach, wenn sie an mir vorbeijoggen, oder mich im Gehtempo locker überholen. Der 6-Minuten-Gehtest bei der Reha zeigte eine objektivierte Belastungseinschränkung von nur 49 % des Sollwertes. Meine körperliche Leistungsfähigkeit liegt nur bei etwa der Hälfte der erwarteten Norm von Menschen in meinem Alter – und während der Reha im Sommer 2024 ging es mir noch deutlich besser als jetzt.

Für viele Menschen sind Dinge wie Kino, Kaffeehaus oder Arzttermine normaler Alltag. Für mich können sie bereits zu einem Crash führen. All diese Dinge sind für mich daher in weiter Ferne. Als es mir noch ein wenig besser ging, das war vor meiner Reha im Sommer 2024, konnte ich einmal noch die Therme besuchen. Doch auch dort bekam ich eine Kreislaufschwäche und musste zu meinem Entsetzen feststellen, dass es im gesamten, normalen Wellness-Bereich keine flache Liegen gibt. Ich musste mich also auf den nassen Boden legen, um meine Kreislaufschwäche zu regulieren.

In die Sonne, die jetzt seit wenigen Wochen endlich wieder häufiger scheint, kann ich nur wenige Minuten am Tag gehen und auch nur mit 80% verdunkelter Sonnenbrille und Kappe. Meine Mastzellen, die auch unter der Haut sitzen, reagieren sofort mit einem Schub, sollte ich es wagen, länger als ein paar Minuten am Balkon zu sitzen. Im Hochsommer muss ich meistens drinnen bleiben, weil ich Hitze noch schlechter vertrage als Sonnenlicht und sich meine orthostatische Intoleranz massiv verschlechtert.

Ich kämpfe aber nicht nur um mein altes Leben, sondern auch um mein neues.

Darüber, was es mit einem macht, wenn mein seine Job-Identität aufgeben muss, habe ich euch bereits hier erzählt.

Wenige Ärzt*innen für sehr, sehr viele Patient*innen

Ich habe gute Privatärzt*innen, die mich betreuen. Denen bin ich sehr dankbar. Off-Label Medikamente helfen mir dabei, wenigstens ein wenig mehr „ich sein“ zu dürfen, ein wenig Selbstbestimmung im Leben zu haben. Doch auch diese Betreuung hat ihre Grenzen. Diese Ärzt*innen, die Long Covid und ME/CFS behandeln, werden von Patient*innen überrannt, weil es keine öffentliche Versorgung für Long Covid oder ME/CFS gibt und dementsprechend knapp ist die Zeit für Konsultationen und Fragen. Wenn man zwischen den Terminen als Patient*in ein akutes Problem hat, steht man oft alleine da. Eigentlich wäre in so einem Fall die Hausärzt*innen die richtigen Ansprechpartner. Aber leider nur in der Theorie.


Es gibt keine einzige öffentliche Anlaufstelle für geschätzt 80.000 Erkrankte in diesem Land. Diese wenigen Ärzt*innen, die sich meistens mit Herzblut für uns einsetzen, können nicht das abfangen, was eigentlich das „System“ machen sollte. Fortbildung ist ein erster wichtiger Schritt. Aber bis diese überall da ankommt, wo sie gebraucht wird, wird es noch lange dauern. Umso wichtiger wären daher öffentliche Anlaufstellen.

Es sollte nicht einzelnen, wenigen privaten Fachärzt*innen die gesamte Verantwortung für die Versorgung von Patient*innen umgehängt werden. Das ist weder für die Patient*innen noch für die Ärzt*innen auf Dauer befriedigend und gesund. Sämtliche Appelle an die Politik sind bisher mit leeren Versprechungen abgeschmettert worden, die Dringlichkeit des Problems wurde zwar erkannt, aber alles dauert viel zu lange, bis etwas in die Umsetzung kommt.

Wir Betroffene haben letztes Jahr zahlreiche Postkarten ans zuständige Ministerium geschickt, in denen wir alle unsere Geschichten erzählt haben. Es waren viele Postkarten und viele Geschichten, die ihr hier nachlesen könnt. Daraufhin gab es keine Reaktion. Wie als würde es uns nicht geben.

Awareness bringt nichts, wenn sie folgenlos bleibt

Am Long Covid Awareness Day wünsche ich mir daher, dass Long Covid und ME/CFS so versorgt werden, wie andere schwere, chronische Erkrankungen.

Awareness bringt nichts, wenn sie folgenlos bleibt.

Wir brauchen medizinische Versorgung, sozialrechtliche Anerkennung und politische Priorität – nicht irgendwann, sondern jetzt.

Long Covid und ME/CFS verschwinden nicht, nur weil man uns Betroffene übersieht. Es ist teurer, uns zu ignorieren, als uns angemessen zu versorgen.

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3 Anmerkungen:

* Das Titelbild stammt von Matthias Mollner, der 2026 den Bildband „Fighters in the Crashzone“ im monchrom Verlag veröffentlicht hat.

* Am 15.3. findet eine Long Covid Awareness Demo um 15 Uhr vorm Parlament statt von der Initiative Mut.
* Am 9.5. gibt es eine Protestkundgebung der ÖG ME/CFS in Wien.