Ich sitze ganz normal auf einem Stuhl. Füße am Boden. Kein Stress. Nach einer Stunde kann ich keinen vollständigen Satz mehr sprechen.


ME/CFS wird meistens mit Menschen bebildert, die im Bett liegen, sich die Hand vors Gesicht oder an den Kopf halten (ja genau, so ein Bild seht ihr oben), oder eine Augenmaske tragen. „Sie sind halt erschöpft“, weil „ME/CFS ist halt eine Erschöpfungskrankheit“, ist das, was sich viele bei solchen Bildern denken. Doch das greift viel zu kurz. Wir liegen nicht nur im Bett herum, weil wir erschöpft sind (oder etwa keinen Antrieb hätten, der ist da!), sondern oftmals steckt eine ausgeprägte autonome Dysfunktion (Dysautonomie) dahinter.

Eine was, bitte? Das autonome Nervensystem reguliert automatisch lebenswichtige, unbewusste Körperfunktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck, Atmung, Verdauung und Schweißproduktion. Die Art der Dysautonomie, und welche Körperfunktionen am meisten darunter leiden, ist nicht bei allen Betroffenen gleich. Viele haben POTS, das Posturale orthostatische Tachykardie Syndrom, das sich durch einen übermäßigen Herzfrequenzanstieg nach längerem Verbleiben in stehender Position auszeichnet. Doch auch POTS ist nicht gleich POTS.

Blut versackt in den unteren Regionen

Ich möchte jetzt wieder von mir selbst sprechen und beschreiben, was bei mir passiert, wenn ich zu lange sitze. Ich hab vom Typ her neben ME/CFS auch (ärztlich diagnostiziertes) „neuropathisches POTS“. Das bedeutet, dass die autonomen Nerven, die normalerweise beim Sitzen oder Stehen die Durchblutung regulieren, nicht zuverlässig funktionieren. Dadurch versackt Blut in den unteren Körperregionen, während mein Gehirn, Nacken und Schultern nicht ausreichend versorgt werden.

Die Probleme äußern sich vor allem dann, wenn ich zu lange mit den Füßen am Boden, also etwa ganz normal auf einem Stuhl, sitze. Nach etwa einer bis eineinhalb Stunden beginnen Schmerzen im Bereich des Nacken- und Hinterkopfes sowie des Schulterbereichs (man bezeichnet dies auch als „Coathanger Pain“, weil das Schmerzareal wie ein Kleiderbügel gestaltet ist). Danach folgen: Schwindel und Ohrgeräusche wie ein pulsierender Tinnitus – und in weiterer Folge kommt es zu kognitiven Einschränkungen. Ich kann dann plötzlich keine klaren Sätze mehr formulieren, bekomme Wortfindungsstörungen, Konzentrationsprobleme, Brain Fog und eine starke Reizüberflutung. Diese Symptome sind positionsabhängig und bessern sich wieder, wenn ich mich flach hinlege oder die Beine hochlagere.

Crash folgt

Wenn ich trotz dieser Warnzeichen zu lange in der belastenden Position bleibe, kommt es zu einem verzögerten Crash (PEM). Das ist mir etwa bereits mehrfach passiert, als ich in diversen Wartezimmern dieser Welt saß, und ist einer der Gründe, warum ich auch für andere Fachrichtungen (außerhalb von ME/CFS, wo sich bis dato vor allem Wahlärzt*innen damit befassen) auf Wahlärzt*innen zurückgreifen muss: Ich kann nicht in aufrechter, sitzender Position warten. Und haben Sie schon mal versucht, bei einem Arzt zu sagen, dass sie aufgrund einer schweren Erkrankung nur liegen können? 



So ein Crash äußert sich dann in massiver Erschöpfung, verstärkten Schmerzen, kognitiver Verschlechterung und ausgeprägter Muskelschwäche und kann Tage oder Wochen anhalten. Dank einer guten Medikation sind es meistens nur Tage – sofern das Ereignis nicht gleich wiederholt wird. Das ist dann aber auch keine normale Müdigkeit, sondern eine krankheitstypische Belastungsintoleranz. Auf jeden Fall folgt auf „zu viel sitzen“ verlässlich am nächsten Tag ein Crash.

Das passiert bei mir beim Sitzen:

* Sitzen → Blut versackt in den Beinen
* Gefäßnerven können nicht ausreichend gegensteuern → Minderdurchblutung
* zuerst Nacken/Schultern/Kopf → Coathanger Pain
* dann auch Gehirn → kognitive Symptome
→ autonome Stressreaktion
→ Reizverarbeitung kippt




Kognitive Symptome bedeuten:

* Wortfindungsstörungen
* keine klaren Sätze mehr
* Konzentrationsabfall
* Brain Fog
* Reizüberflutung (Licht, Geräusche, Gespräche)

Das Gehirn geht „offline“

Neurophysiologisch könnte man dann etwa sagen, dass mein „Gehirn offline“ geht. Sprache reagiert extrem empfindlich auf Durchblutungsänderungen, Sauerstoffverfügbarkeit und autonome Dysregulation. Für mich gehören derartige Situationen, bei denen ich kein Wort mehr hervorbringe, zu den hässlichsten Erlebnissen, die ich seit meinem Krankheitsbeginn hatte. Ich konnte es selbst kaum glauben, als ich es das erste Mal erlebt hatte. Deshalb gehe ich zum Beispiel nie zu Ärzt*innen, ohne mir vorher alles auf einem Zettel aufgeschrieben zu haben. Ich weiß nie genau, wann mein System zu kippen beginnt. Manchmal kann ich ganz normal sprechen, manchmal fehlen mir bereits die richtigen Worte, wenn ich aufgerufen werde.

Auch am Computer sitzen ist für mich so viel anstrengender als etwa kurzes Gehen. Gehen ist bei mir für kurze Strecken oft besser möglich als Sitzen, da dabei die Muskelpumpe aktiv ist und der venöse Rückstrom unterstützt wird. Allerdings geht gehen auch nur kurze Strecken, wegen PEM, die am nächsten Tag folgt.

Man kann nur wenig dagegen tun

Ich habe in den letzten 2,5 Jahren zahlreiche Maßnahmen ausprobiert, um die beschriebene Symptomatik zu verbessern. So habe ich etwa Kompressionskleidung wie Strümpfe oder Bauchbandagen versucht, die das Blut aus den Beinen und Unterleib drücken. Bei mir hilft es vielleicht ein klein wenig, um das Zeitfenster des Sitzens eine Spur zu erweitern. Mit einer Spur meine ich „Minuten“. Außerdem gibt es Medikamente, die den venösen Rückfluss verbessern. Viele davon haben bei mir nichts bewirkt, aber eines davon doch. Mein Arzt hat ein Medikament gefunden, welches zumindest die Durchblutung meines Gehirns massiv verbessert. Seit ich dieses Medikament nehme, bin ich wieder in der Lage, kurze Texte wie diesen zu verfassen (sofern ich kürzer als eine Stunde daran sitze). Nichtsdestotrotz würde ich mir „noch mehr“ wünschen, um wieder mehr am Leben teilhaben zu können.

Den Alltag mit einer „ausgeprägten Sitzintoleranz“ zu verbringen, ist anstrengend. Die autonome Dysfunktion fesselt mich weitgehend an meine eigene Wohnung, und großteils ans Bett und Sofa. Ich mache es mir dort nicht etwa bequem, weil ich faul bin. Ich hoffe, euch ist jetzt klar geworden, dass das mit einer klassischen „Erschöpfung“, wie viele Leute denken, nichts zu tun hat.